"Avoir des frères handicapés me donne beaucoup de joie. Quand j’ai passé une mauvaise journée et que Foucauld vient me faire un câlin, je me dis heureusement qu’ils sont là", témoigne Isabelle, 21 ans, sœur de Grégoire et Foucauld, deux enfants atteints par une maladie rare. La famille d’Ogny est composée de cinq enfants avec Isabelle, Astrid (17 ans), et Maëlys (14 ans), ainsi que leurs deux frères Grégoire et Foucauld âgés de 22 et 12 ans. Ces derniers sont nés avec une "hydrocéphalie", une accumulation de liquide céphalo-rachidien au niveau du cerveau. "Aujourd’hui Grégoire a 23 ans mais dans sa tête il est âgé de 14 ans. Il se déplace uniquement en fauteuil roulant", explique Louis, le papa de 47 ans. Foucauld, le dernier de la fratrie, est davantage autonome dans ses déplacements. Il arrive à marcher grâce à une clinique presque miraculeuse, qui propose une méthode centrée sur la biomécanique.
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Une épreuve de Dieu
Malgré la difficulté du handicap, la famille d’Ogny garde le sourire. "Cette épreuve a été voulue par Dieu et je le remercie", assure Louis. Isabelle ajoute : "Le soir nous prions pour la guérison de mes frères. Notre famille est unie par une foi chevillée au corps". Pourtant, la joie de vivre n’a pas toujours été présente. Le père se souvient du tableau sombre dressé par les médecins à propos de la maladie de son premier fils. "Quand on m’a annoncé que Foucauld était lui aussi touché par l’hydrocéphalie, je me suis énervée. Je ne voulais pas aller le voir", confie la fille aînée. Finalement, grâce à la prière, sa colère s’est apaisée. Aujourd’hui, elle ne verrait pas sa vie sans ses frères.
"Nous nous sommes habitués à vivre avec le handicap. Cela nous procure de la joie. Quand un enfant handicapé dit “je t’aime”, cela revêt une valeur toute particulière", estime le père. Les trois sœurs sont très proches de Grégoire et Foucauld, elles essaient d’être attentives à leurs moindres besoins. "Je suis maternelle, quand maman n’est pas là c'est moi qui prends le relais", explique Isabelle. Parfois, elle sacrifie une soirée de révision pour jouer avec ses frères fans de militaires, de pompiers, de playmobil, et de Lego, etc.
Une association pour améliorer le quotidien de Grégoire et Foucauld
En 2018, les parents de Grégoire et Foucauld entendent parler d’une clinique espagnole qui pourrait aider leurs fils à progresser dans leur autonomie. Dans un premier temps sceptiques, ils se décident à passer un séjour dans cet établissement. Grâce à de la kiné intensive centrée sur la biomécanique, Grégoire et Foucauld ont réalisé de nombreux progrès. "Lors d’un voyage dans la clinique, ma mère est arrivée en pleurant pour nous annoncer que Foucauld marchait", se souvient Isabelle. "C’était un sentiment indescriptible, on n’arrivait pas à y croire".
La clinique, Dr. Blum’s Biomechanics Center, a un coût très élevé : 150 euros par jour et par enfant. Le premier séjour effectué en 2018 a été financé grâce à une personne de la famille qui a ouvert une cagnotte permettant de récolter 30.000 euros en trois semaines. Rapidement, une association baptisée "Les amis de Grégoire et Foucauld" est créée pour aider au financement. Aujourd’hui, la famille d’Ogny lance un nouvel appel aux dons. Ils espèrent récolter 25.000 euros pour pouvoir emmener leurs fils dans la clinique l’été prochain. Un espoir porté par toute la famille et nourri dans la prière par toute la famille d’Ogny.
