Le quotidien des parents d’enfants porteurs de handicap n’est pas toujours simple. Néanmoins, malgré toutes les difficultés, 78% affirment que la relation avec leur enfant les enrichit et ils lui en sont reconnaissants, selon une étude publiée le 2 octobre 2023 par l’Unapei, l’Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés, un réseau associatif qui rassemble plus de 900.000 membres.
Par ailleurs, 84% des parents d'enfants handicapés se disent fiers du chemin parcouru avec leur enfant et 79% affirment être encouragés par la force de leur enfant, de ses efforts pour surmonter les difficultés, ses progrès. "Parfois, on peut avoir un coup dur en voyant les autres enfants avancer. Mais je suis toujours fière des résultats de ma fille. Notre objectif est son confort", indique Marion dans cette étude réalisée en collaboration avec Planète Publique auprès de 3.940 parents de personnes en situation de handicap.
Que deviendra mon enfant quand je ne serai plus là ?
Cependant, la question "Que deviendra mon enfant quand je ne serai plus là ?" est source d'appréhension pour 95 % des personnes interrogées. En cause notamment ? Le manque d'accompagnement, l'absence de solutions de répit/relais, la pénurie de professionnels, ou encore les listes d'attente interminables.
"Ces parents ont besoin avant tout d'accompagnements de qualité, pour répondre aux besoins et attentes de leur proche en situation de handicap, et des solutions de relais pour eux-mêmes, ainsi que des prestations et des soutiens juridiques et administratifs", souligne l'Unapei qui appelle à "développer des réponses calibrées quantitativement et qualitativement" pour que la vie des parents "ne se réduise pas aux retentissements du handicap".
Création de services d'accompagnement "après parents".
Pour la Journée nationale des aidants, le 6 octobre 2023, l’association formule donc 21 revendications divisées en quatre axes et objectifs majeurs : accompagnements adaptés, évaluation des besoins et des soutiens pour les parents, solutions de relais, prestations et soutiens juridiques et administratifs. Elle appelle notamment à développer les accueils temporaires et aides à domicile, augmenter le montant de la Prestation de compensation du handicap (PCH) aide humaine et assurer aux proches aidants une compensation suffisante et adaptée.
L’association recommande également la création de services d'accompagnement "après parents" pour anticiper toutes les démarches liées à leur disparition et garantir un accompagnement pérenne et de qualité à leur proche lorsqu'ils ne seront plus là mais aussi développer des offres d'accompagnement médicosocial et les services de proximité, "en nombre et en qualité au regard des besoins et attentes des personnes en situation de handicap".
