Le petit Gaspard a reçu le sacrement de la Confirmation des mains de l’évêque du Diocèse aux Armées françaises.À l’occasion de la Confirmation du jeune Gaspard, la rédaction d’Aleteia a choisi de publier ces quelques mots écrits par ses parents.
Grande joie ! Hier soir, à la maison, en famille, Gaspard a reçu le sacrement de la Confirmation des mains de l’évêque du Diocèse aux Armées françaises.
Ce sacrement est celui que l’on reçoit généralement au début de sa vie d’adulte pour nous aider à témoigner de la force de l’amour de Dieu à travers les 7 dons que dispense l’Esprit Saint. Mais en cas de danger de mort, les petits enfants peuvent le recevoir ! Du coup, nous, on en a profité !
Nous savons que beaucoup d’entre vous n’êtes pas croyant. Et cela nous importe peu. Mais ce moment a été d’une richesse incroyable et nous voulions le partager avec vous, simplement mais avec tout notre amour et notre foi, parce que nous sommes persuadés que quel que soit votre rapport à la foi, vous saurez vous réjouir avec nous, comme vous le faites avec tant de délicatesse et de fidélité depuis un an.
Maintenant, tout est accompli. Gaspouille est définitivement armé pour rencontrer son Créateur. Et nous, sa famille, sommes un peu mieux armés pour faire face à son absence.
Merci !
Gaspard est né le 30 août 2013, à côté de Rennes. Il a un grand frère, âgé de 9 ans et deux grandes sœurs qui ont 7 et 4 ans et demi (et chaque mois compte chez nous !).
Le 29 septembre 2014, il est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff.
Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d’environ 1 cas pour 130 000.
Elle se traduit par l’apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D’autres symptômes sont souvent présents, tels qu’un visage poupin (c’est aussi pour ça qu’il est si beau !) et des infections respiratoires fréquentes.
Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement.
Il n’y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l’espérance de vie dépassant rarement 4 ans.
Bref, une vie courte, souvent difficile, mais pleine d’Amour, de bisounes et de tendresse.
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