Gaspard
Gaspard
Gaspard est né le 30 août 2013, à côté de Rennes. Il a un grand frère et deux grandes sœurs.
Le 29 septembre 2014, il est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff.
Cette maladie se traduit par une dégénérescence du système nerveux central. La prévalence en Europe est d'environ 1 cas pour 130 000.
Elle se traduit par l'apparition de sursauts inépuisables au bruit, une cécité précoce et une détérioration motrice et mentale progressive. D'autres symptômes sont souvent présents, tels qu'un visage poupin (c'est aussi pour ça qu'il est si beau!) et des infections respiratoires fréquentes.
Le développement est normal pendant les 3 à 6 premiers mois de vie, puis la maladie apparaît et évolue rapidement.
Il n'y a pas de traitement spécifique pour cette maladie, et le pronostic est sombre, l'espérance de vie dépassant rarement 4 ans.
Bref, une vie courte, souvent difficile, mais pleine d'Amour, de bisounes et de tendresse.
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