Le Comité citoyen pour la dignité appelle à la convocation d’états généraux de la fin de vie, et à signer une pétition contre le « faire mourir ».
Citoyens pour la dignité en fin de vie entend réaffirmer que l’euthanasie et le suicide assisté ne peuvent être les réponses d’une société démocratique et solidaire à des personnes vulnérables en fin de vie. Au contraire, l’accompagnement de la fin de vie doit assurer à chacun sa dignité, quel que soit son état, sa fragilité ou son degré de dépendance.
Ce comité a commencé par publier une tribune en ligne en ce sens. Son objectif : faire émerger une voix citoyenne sur le sujet de la fin de vie qui soit capable de rassembler les spécialistes des soins palliatifs : médecins, bénévoles, éthiciens, etc. Mais aussi demander des états généraux de la fin de vie pour populariser le débat et surtout informer les gens de la réalité médicale et de l’accompagnement en fin de vie.
Sortir des positions dogmatiques
Pourquoi cette démarche ? La question de la fin de vie est réduite à des positions dogmatiques pour/contre l’euthanasie et le suicide assisté qui ne permettent pas facilement une information du public. Par ailleurs, le vide de formation et d’information du public laisse un boulevard aux pro-euthanasie qui ont ainsi réussi à imprégner l’opinion publique de leurs arguments et éléments de langage. On constate par ailleurs la frilosité des spécialistes du monde des soins palliatifs à entrer dans le débat public pour diverses raisons : peur de la récupération politique, refus de s’abaisser à entrer en discussion avec l’ADMD, une activité professionnelle très prenante pour les médecins hospitaliers et le refus d’être associés aux mouvements pro-vie, considérés comme cathos.
Le rapport Leonetti-Claeys
Les études sont unanimes : les Français connaissent encore très mal leurs droits en tant que patients et restent ignorants des progrès de la médecine dans le soulagement de la douleur. Ils ne peuvent donc, dans cet état d’ignorance, participer pleinement au débat pour lequel, ils n’ont d’ailleurs été que très faiblement sollicités. Donner la parole aux personnels soignants et bénévoles pour qu’ils témoignent. Réfléchir au sens que la France souhaite donner aux progrès de la science et de la médecine en matière de fin de vie, ne peut être réservé à une petite catégorie d’experts. C’est l’ensemble des citoyens qui doit s’accorder sur des valeurs communes.
La loi Leonetti du 22 avril 2005 propose un équilibre entre la tentation de l’euthanasie et le risque, encore trop fréquent, de l’acharnement thérapeutique. Le rapport Leonetti-Claeys, remis au président de la République le 12 décembre 2014, tente de parfaire cette loi et recherche le consensus. Pourtant, certains pensent que cela ne « va pas assez loin » et proposent, qu’au principe actuel de l’accompagnement se substitue la possibilité d’un « faire mourir ». Le Comité citoyen pour la dignité en fin de vie craint que des députés déposent des amendements qui ouvriraient notamment la voie à la pratique euthanasique. En effet, depuis plus de deux ans et demi, rapports et commissions se sont succédé sur le sujet. Mais à aucun moment cette concertation nationale n’a été l’occasion d’un véritable débat de société. Rien n’a été fait pour que les citoyens puissent se faire une opinion sur les questions en débat, sans fausses peurs ni faux espoirs, pour qu’ils puissent connaître les possibilités offertes et les questions posées.
Ce Comité en fin de vie demande donc que soient organisés des états généraux donnant la parole aux spécialistes de la fin de vie, aux personnels soignants et aux bénévoles, et de diffuser largement auprès de tous les Français l’expérience qu’ils vivent au quotidien auprès des personnes qu’ils accompagnent.
Cette demande d’états généraux est soutenue par :
● Marion Berthelage, aide-soignante, fondatrice de « L’envolée
d’or », association d’accompagnement en soins palliatifs pour les aidants familiaux ;
● Laurent Celles, gériatre à l’hôpital d’Orange ;
● Bénédicte de Corbière, médecin responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs APHP ;
● Charles Joussellin, praticien hospitalier et docteur en philosophie, responsable de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs, CHU Bichat Claude Bernard, Paris ;
● Magali Le Pape, présidente d’association sociojudiciaire, Juriste ;
● Étienne Montero, docteur en droit, professeur à l’université de Namur, Belgique ;
● Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer en Seine-Saint-Denis ;
Ainsi que 70 citoyens issus de la société civile qui ont associé leur nom à la création du Comité citoyen pour la dignité en fin de vie en étant les premières signataires de cette tribune.