Quelque temps après la naissance de leur fille Diama, ses parents découvrent qu’ils sont tous les deux porteurs du gène responsable de la drépanocytose, une pathologie qui affecte l'hémoglobine des globules rouges, et que leur fille en souffre, rapporte le quotidien espagnol El País. Peu de traitements existent pour soigner cette maladie. La greffe de moelle osseuse ou de sang de cordon est une possibilité. Et si le donneur est un frère ou une sœur du bénéficiaire, le taux de réussite atteint 90% avec un risque moindre de rejet.
Sauf que Diama n'a pas de frère et sœur. Le pédiatre de l’hôpital Sant Pau de Barcelone a alors demandé aux parents de Diama s’ils souhaitaient agrandir leur famille. Leur réponse positive a déclenché un long processus. Sur un autre continent, en Inde, Khyati et Kunal Modi se sont vu proposer la même chose : leur fille Kayra est atteinte de thalassémie, une autre maladie du sang nous apprend The Times of India.
Un double tri
Pour Diama, les médecins ont proposé un programme de diagnostic génétique préimplantatoire, le DPI-HLA, consistant à faire naître un "bébé médicament". Une double sélection d'embryons fabriqués par fécondation in vitro (FIV) selon deux critères : "Être indemne de la maladie génétique héréditaire des parents et être immuno-compatible avec […] sa grande sœur atteinte de cette maladie génétique" explique Lucie Pacherie, juriste spécialisée en bioéthique.
Après avoir vérifié la réserve ovarienne de la mère de Diama, Oulimata, âgée alors de 26 ans, et reçu un avis favorable de la Commission nationale de procréation assistée, ses parents ont entamé, en 2015, la procédure dans un établissement agréé. C’est en 2018, après trois cycles de stimulation hormonale, qu’un embryon "sain" et compatible a été sélectionné puis implanté à Oulimata. Sokhna est née en septembre 2019. En raison de l’insuffisance du sang du cordon pour la greffe, il a fallu attendre qu’elle grandisse pour prélever de la moelle osseuse. Et, en avril 2022, après avoir subi une cure de chimiothérapie, Diama, âgée de 11 ans, a bénéficié d’une greffe qui a conduit à sa guérison. Depuis, deux autres des embryons "sains", qui avaient été congelés, ont été implantés pour agrandir la famille.
Le "bébé-médicament" : une solution ?
Dans le cas de la famille de Kayra, la mère a subi trois cycles de FIV. Sur les 16 embryons obtenus, un seul ne portait pas le gène de la thalassémie et était compatible avec Kayra. Dans un rapport de l’Assemblée nationale en septembre 2019 publié à l'occasion de la dernière révision de la loi de bioéthique, l'ancien ministre de la Santé Agnès Buzyn indiquait que la probabilité d’avoir un embryon indemne de la maladie est de trois sur quatre. Celle que l’embryon soit immuno-compatible avec son aîné est d’un sur quatre. Ainsi, "seul un embryon sur seize sera à la fois indemne et susceptible de permettre une greffe de sang de cordon ombilical".
Et si l'on tient compte du taux de réussite de la fécondation in vitro, c'est-à-dire 20%, "la probabilité de réussite du DPI-HLA est d’un sur quatre-vingts". Diama a eu de la chance. Globalement, "la technique du DPI-HLA est un échec, pointe Lucie Pacherie, juriste de la fondation Jérôme Lejeune. Un échec qui pèse lourd puisqu’il sacrifie de nombreux embryons humains". Des embryons chosifiés, et un enfant instrumentalisé car "désiré non pas pour lui, mais pour ce que l’on va pouvoir en tirer". Dans sa dernière loi relative à la bioéthique, le gouvernement a confirmé en 2021 l'autorisation du bébé-médicament. Ce dispositif contestable, en dépit de la louable intention de soins qui le précède, existe depuis 2006.
