Dix clés pour comprendre les enjeux d’une loi en faveur de l’euthanasie

"Je soumettrai la fin de vie à une convention citoyenne", a annoncé le président-candidat Emmanuel Macron lors de la présentation de son programme, le jeudi 17 mars 2022. Si aucune date n’a encore été évoquée en vue d’une constitution de la convention citoyenne, il est fort probable que l’euthanasie soit au cœur des débats dès la rentrée de septembre. C’est pourquoi il est important de comprendre les enjeux d’une éventuelle légalisation de l’euthanasie. La Fondation Jérôme Lejeune, connue pour favoriser la recherche sur les maladies de l’intelligence d’origine génétique et soigner les personnes atteintes de trisomie 21, se mobilise également sur le sujet de la fin de vie, avec cette même ambition de défendre la vie de sa conception jusqu’à sa mort naturelle. Voici dix clés de compréhension pour saisir les enjeux et les conséquences de l’euthanasie.

En France, la fin de vie est aujourd’hui encadrée par la loi "Claeys-Leonetti". Adoptée en février 2016, elle est la quatrième loi relative à la fin de vie depuis 1999. La loi "Claeys-Leonetti" réaffirme l’interdiction de "l’obstination déraisonnable" (anciennement appelée "acharnement thérapeutique") et autorise en ce sens l’arrêt des traitements qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie du patient. Elle autorise également, - à la demande du patient, ou lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et que le médecin, au terme d’une procédure collégiale, arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable, - la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD). 

Une première limite apparaît dès lors : la loi autorise l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation (considérées comme des traitements) d’une personne placée dans l’impossibilité d’exprimer ses volontés, provoquant ainsi sa mort. Une pratique sujette à d’éventuelles dérives estime la Fondation Lejeune. Quant aux patients qui demandent expressément une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sont-ils suffisamment accompagnés, leur souffrance est-elle écoutée, prise en charge ? Ne s’agit-il pas là d’un acte de désespoir, né de l’impossibilité d’entrevoir d’autres choix ? Est-il légitime, d’un point de vue éthique, d’accéder à une telle requête sans avoir mis tout en œuvre pour soulager le patient ? Les unités de soins palliatifs (USP), encore trop peu développées, offrent des alternatives, comme la sédation palliative par exemple, consistant à abaisser l’état de conscience du patient pour soulager temporairement la douleur, contrairement à la sédation profonde et continue, qui est irréversible et conduit à la mort du patient.

Alors que la loi du 9 juin 1999 garantit l’accès aux soins palliatifs pour tous, aujourd’hui, seul un tiers des patients susceptibles de bénéficier des soins palliatifs y ont effectivement accès, soit 100.000 personnes pour 300.000 en fin de vie. En France, 26 départements ne possèdent aucune unité de soins palliatifs, selon les auteurs du plan national 2021-2024. L’égalité territoriale dans les soins n’est donc pas garantie. Si la mise en œuvre de ce plan national concède un budget total de 171 millions d’euros au développement des soins palliatifs, cela est loin d’être suffisant pour développer l’offre de soins partout sur le territoire. La SFAP (Société Française de soins et d’Accompagnement palliatif) estime que la création d’une unité de soins palliatifs par département représente un coût annuel de 47 millions d’euros.

En Belgique, la loi en faveur de l’euthanasie a été adoptée en 2002 et offre ainsi 20 ans de recul sur cette pratique. Alors que l’euthanasie devait relever de l’exception, le nombre d’euthanasies a été multiplié par dix depuis 2003, première année d’application de la loi : 135 euthanasies ont été pratiquées en 2003, 2.699 en 2021 ce qui représente un décès sur 40. Et encore, il s’agit ici de décès déclarés à la commission de contrôle. Or diverses études estiment que s’ajoutent à ces chiffres 25 à 35% d’euthanasies non déclarées.

Autre dérive observée, alors que l’euthanasie est censée s’adresser aux patients atteints d’une affection "grave et incurable", pour 16% des personnes euthanasiées en 2021, le décès n’était pas prévu à "brève échéance". En outre, plusieurs dizaines de patients souffrant de maladies psychiatriques telles que la dépression ou l’autisme sont euthanasiées chaque année, alors même que de nombreux psychiatres remettent en cause la notion de "caractère définitivement incurable" de telles pathologies. Des chiffres qui prouvent une banalisation de l’euthanasie.

Par ailleurs, l’Institut européen de bioéthique dénonce une dérive vers un "droit à" l’euthanasie. En effet, en Belgique, "le patient a le droit de refuser un traitement de sa douleur (y compris palliatif), et de demander dans le même temps l’euthanasie en raison du caractère inapaisable de sa souffrance", pointe l’Institut. Enfin, l’évolution de la loi belge porte à réfléchir. Depuis 2014, les mineurs sont autorisés à recourir à l’euthanasie, dès lors qu’ils sont "dotés de la capacité de discernement". Et depuis 2020, la loi contraint tous les établissements de santé à accepter que soient pratiquées des euthanasies dans leurs murs.

Il est d’usage, sur des sujets de société comme l’euthanasie, de sonder l’opinion publique. Mais cela donne bien souvent lieu à des guerres de sondage car la manière dont sont posées les questions influence grandement les réponses. Ainsi, pour savoir si les Français sont favorables à l’euthanasie ou non, les chiffres diffèrent d’un sondage à un autre selon les formulations. Les Français ont répondu "oui" à 93% dans un sondage initié par l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) dont la question était ainsi formulée : "Selon vous, la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ?". Question qui fait appel à l’émotion et joue sur la peur de mourir dans la souffrance. Les résultats du sondage lancé par le collectif "Soulager mais pas tuer" sont tout autres : à la question "Quand vous pensez à votre propre fin de vie, quels sont parmi les points suivants les deux qui vous semblent prioritaires ?", les Français désignent comme priorités "ne pas subir de douleur" (48%) et "ne pas faire l'objet d'un acharnement thérapeutique" (46%) plutôt que "pouvoir obtenir l’euthanasie" (24%).

La question de l’euthanasie et de la fin de vie est revenue sur la scène politique dès la campagne présidentielle. Le 11 avril 2022, le président de l’Assemblée nationale, Richard Ferrand, avait laissé entendre sur France Info que le droit de mourir dans la dignité serait la grande réforme sociétale du second quinquennat d’Emmanuel Macron. "Le président-candidat a dit qu’il souhaitait qu’une convention citoyenne soit organisée autour de ce sujet pour que l’on trouve, en France, l’organisation qui puisse répondre à ce sujet douloureux, intime". 

Dans leur texte L’Espérance ne déçoit pas, destiné à éclairer les catholiques dans leur choix électoral, les évêques avaient écrit au sujet de l’euthanasie : "La voie authentiquement humaine, celle qui contribue en profondeur à la paix, ne peut consister ni dans l’acharnement thérapeutique ni dans le recours à l’euthanasie : elle exige le respect et l’accompagnement attentif et bienveillant de chaque personne à tous les stades de son existence. Il faut souhaiter un développement plus ambitieux des soins palliatifs dans notre pays : ce sera un signe clair qui parlera à tous."

"Je soumettrai la fin de vie à une convention citoyenne", avait annoncé Emmanuel Macron lors de la présentation de son programme, le jeudi 17 mars. "Sur la base des conclusions de celle-ci, je soumettrai ou à la représentation nationale ou au peuple le choix d’aller au bout du chemin qui sera préconisé". Une convention citoyenne devrait donc déterminer s’il faut faire évoluer la loi "Claeys-Leonetti". Organisés sous l’égide du Cese (Conseil économique, social et environnemental) avec l’éclairage du CCNE (Comité consultatif national d’éthique), ses travaux seront soumis au Parlement ou à référendum.

Dans le cadre de la fin de vie, la notion de consentement est délicate dans la mesure où les patients, par définition, sont affaiblis physiquement et parfois fragilisés psychiquement à l’approche de la mort. Parler et célébrer de toutes parts "une mort digne" peut progressivement amener un patient à se sentir "indigne" de vouloir mourir naturellement. Va-t-il se sentir autorisé à mourir d’une façon que d’autres jugent indigne ? Ou bien va-t-il culpabiliser à l’idée d’être une charge pour ses proches et un poids économique pour la société ? Si le consentement peut être influencé par la pression sociale, il peut l’être aussi par la pression médiatique qui ne considère la fin de vie que sous deux alternatives : mourir dans d’atroces souffrances ou être euthanasié. Les soins palliatifs sont rarement mis en lumière et par conséquent les patients sont mal informés.

Pression sociale et médiatique donc, mais aussi financière. En Belgique comme aux Pays-Bas, une euthanasie coûte environ 100 euros. Comparée à des soins prodigués en unité de soins palliatifs par des équipes de soignants multidisciplinaires ou aux coûts de la dépendance en Ehpad ou à domicile, sur le papier, le calcul est rapide. La fédération des mutuelles françaises s’est déclarée en faveur de l’euthanasie, les coûts étant moindres à supporter. Mais c’est oublier qu’il s’agit là de personne, comme le rappelait Claire Fourcade, présidente de la SFAP, en juin 2022 : "Nous sommes là parce que ce qui compte ce n’est pas le pouvoir, ce n’est pas la performance, ce n’est pas de gagner. Ce qui compte c’est la personne. Celle que nous avons devant nous : malade, vulnérable, cassée, mourante mais aussi celle que nous sommes tous, homme ou femme, soignants et citoyens qui avons tant besoin de donner du sens à ce que nous faisons. Les soins palliatifs ont du sens. Ils sont utiles et être utile peut rendre heureux".

Au vu de la complexité et de l’urgence du sujet, il est important de pouvoir se former. C’est ce que propose la Fondation Jérôme Lejeune avec sa Master-class Science et Éthique, qui s’ouvrira à la rentrée universitaire 2022. Une formation d’expertise pour les médecins et étudiants en médecine (dès la 1ère année), ainsi que pour les infirmières, sages-femmes, chercheurs, biologistes. Quelques places sont aussi réservées aux juristes et philosophes ayant une expérience dans le domaine de la bioéthique (Bac+3 minimum). Dans un contexte où les évolutions technologiques posent des questions morales de plus en plus difficiles, cette Master-class permet d’acquérir les fondamentaux anthropologiques et scientifiques nécessaires pour pratiquer une médecine hippocratique responsable. Les cours sont suivis au Centre de bioéthique (Paris 15ème) ou en e-learning. Chaque année 130 étudiants suivent cette formation.

Gènéthique, label de la Fondation Lejeune, est un site expert d’information accessible à tous. Fin de vie, PMA-GPA, clonage, génome, loi de bioéthique, transhumanisme… Il aborde de manière objective les questions de bioéthique et porte un regard critique sur l’actualité. Les arguments sont présentés de façon à susciter la réflexion, tout en alertant et en donnant des clés de compréhension quand celles-ci s’imposent. Un outil indispensable pour approfondir ces questions et en comprendre les enjeux, au cœur d’une actualité plus que brûlante.

En partenariat avec la Fondation Jérôme Lejeune.