Henry, 7 ans, est l'aîné d’une fratrie de trois enfants. Patrick et Charlotte, ses parents, couple franco-américain, habitent à Lyon et se démènent au quotidien, pour gérer l'emploi du temps chargé de leur fils. Car ce n'est qu'à l'âge de 4 ans que Henry a été diagnostiqué “autiste léger à modéré”, et depuis, c’est toute la vie de famille qui a basculé dans le handicap, avec ses joies et ses peines.
Vivre avec un enfant porteur de handicap, tous les parents concernés le savent, c’est une course d’obstacles au quotidien. Trouver le bon médecin, le bon diagnostic, la bonne structure d’accueil, tout en gérant la vie de famille et l’arrivée de deux petites sœurs. "Aujourd'hui, pour notre fils, après la crèche et la scolarisation, nous utilisons à domicile la méthode des “3i”, où une vingtaine de bénévoles se succèdent toute la semaine, pour venir jouer avec lui”. Cela demande donc une très grande organisation, et un investissement moral comme financier”, avoue Charlotte, 41 ans. “La présence de bénévoles donne l’impression d’avoir une vie sociale avec tous ces passages, mais parfois on se sent quand même bien seule à gérer tant de choses”, glisse-t-elle avec émotion. “Pour être honnête, sans la Foi, je serai à terre. C’est Jésus qui me soutient, avec l’aide de saint Benoît que j’affectionne particulièrement”. La photo du saint est ainsi présente dans chaque coin de l’appartement, et la famille l’invoque tous les soirs. “Sa figure est importante dans ma vie en tant que maman, car elle me permet de rester connectée au ciel, aussi bien dans les moments de prières que dans les tâches plus ingrates du quotidien et de mon travail invisible de “RH” à organiser tout autour de Henry. Je comprends ainsi mieux ce que veut dire la devise “ora et labor” ”.
Le regard des autres
Alors Charlotte et Patrick avancent au quotidien, malgré les embûches. Comme la visite récente et inopinée des services sociaux, après le signalement d’un voisin “bien intentionné”. “J’ai reçu l’assistante sociale comme on reçoit un ange gardien, je n’ai pas réalisé sur le coup ce qu’elle pouvait nous reprocher, ce qui aurait pu être blessant, et la visite s’est bien passée. Par la suite, j’ai laissé un message dans l’immeuble pour expliquer à nos voisins pourquoi il y avait parfois du bruit ou des cris chez nous, une façon pour Henry de s’exprimer, et depuis l’ambiance s’est apaisée dans le voisinage”, ose-t-elle croire.
Difficulté également pour chacun de trouver sa place dans la vie de famille, notamment pour Joséphine, 4 ans, qui dépasse déjà Henry dans ses apprentissages à l’école, ou de supporter le regard des autres, que ce soit dans la rue, ou même ceux de l'entourage, quand certains ne comprennent pas et émettent des jugements parfois durs à entendre. Malgré cela, Charlotte tente de garder le cap, notamment grâce à son couple. “On forme une équipe de choc, bien qu’imparfaite, avec des tensions, la fatigue, et l’inconfort de se sentir incompris. Mon mari a des origines juives, je vois en lui un descendant d’Abraham, avec sa foi simple, sans bruit, discrète, qui m’édifie et porte notre famille”.
"Donner à manger à la joie"
Et puis il y a tout ce que la Providence leur apporte, Charlotte en est convaincue et liste tous les cadeaux reçus, “les bénévoles, le matériel donné, des personnes qui nous prêtent leur maison de vacances, un contrat qui tombe pour Patrick, consultant, alors que la fin de mois est difficile, des babysitter qui viennent gratuitement…" “En bref, notre histoire, c’est une joyeuse aventure qui nous fait rencontrer des personnes fabuleuses et de tout horizon”, quand son mari américain parle de “feed the joy”, ce qu’elle traduit aux enfants par “donner à manger à la joie”.
“La croix, oui elle est là, mais il suffit de la prendre dans le bon sens pour mieux la comprendre, et elle devient plus légère quand on est plusieurs à la porter. Son fruit devient alors abondant et plein de saveurs”, conclut-elle joliment. Et les fruits bien sûr, ce sont aussi les progrès d’Henry, dont la rescolarisation pourra un jour être envisagée de nouveau. “La semaine dernière, Henry, souvent sans filtre, a partagé ses pensées avec une amie venue l’aider et il lui a dit : “tu sais Florence, j’aimerais moi aussi être bénévole et aider les enfants". “Feed the joy”!
Les troubles du neuro-développement touchent 5% de la population, soit environ 35.000 naissances par an, selon la Haute autorité de santé. Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, eux, entre 0,9 % et 1,2% des naissances, soit environ 7.500 bébés chaque année. Environ 100.000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600.000 adultes sont autistes en France.
