Vivre avec une personne atteinte d’Alzheimer impose de nombreuses missions à son entourage dont celle d’être médiateur de Dieu car outre les troubles de la mémoire, le malade souffre aussi des troubles de la communication, et pas seulement avec ses proches mais aussi avec le Seigneur. Perte de la mémoire immédiate, changements de comportement, modifications affectives marquées par une levée des inhibitions sont autant de signes qui attestent de la maladie d’Alzheimer. Les proches des malades sont alors confrontés à de nombreuses questions, dont celle de la foi : Comment aider un être cher atteint d’Alzheimer à garder quelques repères spirituels ? Conseils d’Éric Kiledjian, médecin gériatre et spécialiste de la maladie d’Alzheimer, qui a étudié cette question de près.
De quoi le malade d’Alzheimer a-t-il besoin ?
Éric Kiledjian : Des choses les plus basiques : l’attention des autres, surtout ceux qu’il aime, et un regard valorisant. La personne malade est confrontée très rapidement à la déconstruction du sujet. Par exemple, elle est à table avec ses enfants et petits-enfants, mais personne ne lui parle plus. Dans ce cadre précis, on peut poser une main sur la sienne, la regarder dans les yeux et lui demander si ce qu’elle mange est bon, si elle se sent bien. Sans passer son temps à la harceler, il faut lui montrer qu’elle est là, qu’elle existe.
Ce n’est pas parce qu’une personne est imprévisible qu’il faut supprimer toute confiance.
Au fond, le malade a surtout besoin de confiance. On a tendance évidemment à ne plus s’y risquer car il oublie tout, fait des bêtises. Pourtant, ce n’est pas parce qu’une personne est imprévisible qu’il faut supprimer toute confiance. On voit beaucoup cela dans certaines familles où l’on cherche – j’exagère à peine – à « parquer » la personne malade. Il vaut mieux déplacer les objets dangereux. J’aime répéter aux familles qu’il faut encourager sans persécuter. La personne faisait avant des mots croisés mais n’y parvient plus ? Si elle aime encore cela, on peut les faire avec elle, elle sera contente. En revanche, sous prétexte de stimuler sa mémoire, lui faire lire une page entière d’un journal et lui poser des questions ensuite, c’est le meilleur moyen de la mettre en échec. S’il n’y a pas de satisfaction, il ne faut pas le faire. Les soignants et la famille ont là un rôle prépondérant : celui d’un groupe bienveillant, chaleureux et qui va rassurer. Le meilleur médicament est là.
Sur le plan spirituel, que vit le malade ?
C’est forcément un grand mystère, mais quelques indices donnent à penser qu’il se passe beaucoup de choses. À la faveur de la baisse du contrôle de soi, certaines personnes se mettent par exemple à réciter spontanément le Notre Père, alors qu’elles ont oublié leur date de naissance. On sent bien, à travers ces prières apprises pendant l’enfance, qu’il y a une sensibilité au divin.
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Toutefois, le malade se représente Dieu de plus en plus mal. C’est pour cette raison que le rôle de l’entourage est primordial. En effet, l’autonomie du malade étant de plus en plus menacée – jusque dans sa relation à Dieu -, l’entourage proche a un rôle de « tuteur ». De la même manière qu’aider à la toilette pousse le malade à reproduire des gestes qu’il ne ferait plus tout seul, l’aider à faire sa prière est possible. Je parle là d’« étayage spirituel » qui passe par des choses très simples : dire une prière, entonner un chant, allumer une bougie, faire le signe de croix.
La maladie efface un certain nombre de filtres, comme la raison. Du coup, les mouvements du désir – dont la vie spirituelle est aussi faite – sont libérés.
Peut-on vraiment parler de vie spirituelle ?
Bien sûr, et même plus qu’avant ! La maladie efface un certain nombre de filtres, comme la raison. Du coup, les mouvements du désir – dont la vie spirituelle est aussi faite – sont libérés. Cette aspiration spirituelle est très présente. Ils ne s’exclament plus : « J’ai besoin d’être aimé ! », mais leur comportement (angoisse, cri, regard) peut manifester cette soif. Si certains éléments du religieux (lire la parole de Dieu, suivre une homélie…) s’effondrent, l’expérience spirituelle, elle, persiste.
Qui peut accompagner la vie spirituelle de la personne malade ?
De mon expérience, c’est plutôt la responsabilité de la famille. Malheureusement, la personne malade finit par ne plus assister aux célébrations et perd contact avec sa communauté, paroissiale ou autre. L’entourage familial – conjoint, enfant – doit donc prendre le relais pour faire des célébrations privées. Sans parler de messe à domicile, on peut organiser un court moment qui ait du sens en entretenant le lien à Dieu.
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Les prêtres connaissant les réalités de la maladie imaginent souvent des bonnes choses pour accompagner cette vie spirituelle. Je pense au sacrement des malades, qui peut être une très belle chose, car il est incarné. Des proches m’ont confié, après la mort de leur parent, qu’ils récitaient ensemble le Notre Père régulièrement alors que la maladie progressait. Ils me disent tous à quel point ils sentaient sa joie.
Au fur et à mesure, les personnes atteintes ne savent plus bien qui elles sont, c’est donc le regard et le contact avec les autres qui les fait exister. Il s’agit peut-être plus d’un besoin affectif, mais il est lié au besoin spirituel.
Comment aider une personne atteinte d’Alzheimer sur le plan spirituel ?
Le besoin spirituel des personnes en bonne santé s’accompagne de toutes sortes d’aspects : rencontrer des amis à la messe, aller dans une autre paroisse qui leur convient mieux, etc. Les malades d’Alzheimer, eux, ont besoin de choses toutes simples, plus pures et plus directes. L’amour d’abord. Et à un tel point que même si c’est un soignant qui le donne, c’est aussi efficace que si c’était un membre de la famille. Cela choque souvent les proches, qui sentent une sorte de concurrence affective, et pourtant, c’est vrai. Au fur et à mesure, les personnes atteintes ne savent plus bien qui elles sont, c’est donc le regard et le contact avec les autres qui les fait exister. Il s’agit peut-être plus d’un besoin affectif, mais il est lié au besoin spirituel. Dans la foi, Dieu nous fait exister comme sujet unifié. Il est en relation avec la personne tout entière : affective, spirituelle, psychologique. C’est pourquoi il compte sur nous pour que ces personnes continuent à exister.
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Les proches sont comme des médiateurs entre Dieu et les personnes malades, pour leur signifier qu’elles existent toujours à ses yeux. Il est de leur responsabilité de solliciter la personne malade sur le plan spirituel. Attendre l’initiative de la personne, c’est se tromper. Dieu est présent là où sont empathie et don de soi. Une manière d’attirer la personne sur le terrain spirituel, c’est de prendre du temps pour elle : se donner à la personne malade, c’est rendre Dieu présent.
Dès qu’on est attentif et bienveillant, on est dans la médiation spirituelle. Avec une personne qui a été croyante, on doit aller au-delà et mettre des mots, parler de Dieu. Cela reste très simple, par exemple à travers une question : « Veux-tu que l’on dise le Notre Père ensemble ? » Mais attention, cette sollicitation ne doit pas traduire l’angoisse de l’aidant. Certains conjoints ne sont pas loin de la persécution : ils s’inquiètent que leur proche ne prie plus, ils le forcent à les accompagner à la messe. La médiation doit donc rester bienveillante.
J’insiste aussi sur le fait que l’aidant doit savoir se ressourcer pour pouvoir être source lui-même, car l’accompagnement de cette maladie est extrêmement lourd. On ne s’en sort jamais seul.
Propos recueillis par Anna Latron
