C'est un rendez-vous incontournable pour Alix, 7 ans. Ce dimanche 16 juin 2024 se tient la Course des Héros à Paris, au parc de Saint-Cloud. Plusieurs parcours de course ou de marche sont proposés et chaque participant court pour une association qui lui tient à cœur. Chaque année depuis ses trois mois, Alix, petite fille porteuse de trisomie 21, participe à cette course pour la Fondation Jérôme Lejeune qui poursuit depuis 1996 ses recherches acharnées sur les déficiences intellectuelles d’origine génétique telles que la trisomie 21 ou la maladie du cri du chat. "Nous avons appris qu'Alix était trisomique pendant ma grossesse", se souvient Florence, maman de la petite fille. "C'est là que nous avons rencontré un pédiatre de l'Institut Lejeune, et que j'ai entendu parler de cette course. Elle avait trois mois, mais nous nous sommes inscrits à la marche de deux kilomètres et nous y sommes allés avec mon mari et Alix en landau."
Pour Florence, soutenir la Fondation Lejeune à travers cet événement sportif est avant tout un moyen de manifester sa reconnaissance pour l'association. "C'est grâce à la Fondation que l'Institut Lejeune assure un suivi médical aussi pointilleux", rappelle-t-elle. Créé en 1997, l’Institut Jérôme Lejeune travaille depuis plus de vingt-cinq ans à améliorer le quotidien des personnes atteintes de trisomie 21. Il est l’un des tout premiers centres médicaux spécialisé dans la recherche sur le syndrome de Down dans le monde. Outre la recherche, il offre un suivi médical à plus de 13.000 patients souffrant de déficiences intellectuelles d’origine génétique, et à plus de 20% des enfants français porteurs de trisomie 21. "Depuis la naissance d'Alix, c'est un pédiatre de l'Institut qui nous suit. Il nous a avertis dès le début de certains syndromes et de pathologies dont nous n'avions jamais entendu parler ailleurs. En tant que parents, c'est extrêmement rassurant d'être pris en charge par des professionnels spécialisés dans la trisomie 21", relève la mère de famille. "Tout est pris en compte, l'aspect médical mais aussi l'équilibre personnel de l'enfant, son évolution en milieu scolaire... L'accompagnement est pensé pour permettre aux enfants trisomiques d'avoir une vie la plus normale possible."
Changer de regard
Comme beaucoup de parents dont les enfants sont handicapés, Florence n'imaginait pas que sa vie puisse à ce point être bouleversée par l'arrivée d'une petite fille trisomique. "L'annonce est forcément un choc, d'autant qu'Alix est l'aînée. Mais avec elle, j'ai vécu des choses que je n'aurais jamais imaginé vivre. La course des héros en fait partie", témoigne-t-elle. Mais pas que ! Âgée de 2 ans, Alix a aussi joué dans le film De Gaulle (2020) où elle interprète la petite Anne de Gaulle, fille du général elle-même porteuse de trisomie 21.
"Tout n'est pas toujours rose avec le handicap, mais nous avons toujours rencontré beaucoup de bienveillance autour de nous. Alix nous fait voir la vie différemment, nous avançons à son rythme", confie Florence. "Elle nous apprend à être vrais et simples. Les enfants qui ont le syndrome de Down sont sans ambivalence, avec ce côté spontané, naturel." Pour Alix, la Course des Héros est aussi le moment idéal pour rencontrer "des personnes comme elle". Car la petite fille est scolarisée en milieu ordinaire, et non dans une structure spécialisée. "Elle est toujours contente d'aller à ce rendez-vous, c'est un moment de fête pour elle. Parce qu'il y a des chips et qu'elle adore ça", rit Florence, "mais surtout parce qu'elle voit qu'elle n'est pas seule". "Je pense que cette course est aussi un magnifique moyen d'inviter les gens à changer de regard sur le handicap."
La Fondation Jérôme Lejeune participe à la Course des Héros depuis 2014. En 2023, 36 personnes ont couru à Paris aux couleurs de la Fondation Lejeune, dont Alix et sept autres enfants porteurs de trisomie 21, pour une cagnotte de 10.000 euros. Une centaine de personnes se sont déjà inscrites.
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