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Ces associations qui accompagnent les malades en fin de vie

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Anna Ashkova - publié le 08/10/22
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La prochaine convention citoyenne sur la fin de vie, dont les conclusions seront rendues en mars 2023, met en exergue la nécessité de venir en aide aux malades en fin de vie. Pourtant, en France, de nombreuses associations se sont déjà constituées depuis plusieurs années avec cette ambition.

Ce sera l’un des débats les plus importants de l’année 2022. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu le 13 septembre un avis sur la fin de vie. Dans son avis 139, il a jugé possible une aide active à mourir, strictement encadrée, ouvrant la voie à un nouveau texte de loi changeant l'accompagnement de la fin de vie en France. Ainsi, le Conseil économique, social et environnemental va lancer prochainement une convention citoyenne sur la fin de vie. Les conclusions seront rendues en mars 2023. Ce qui pourrait provoquer un changement de cadre légal d’ici à la fin de l’année 2023. 

"L’attente la plus profonde de tous n’est-elle pas l’aide active à vivre, plutôt que l’aide active à mourir ?", s’est demandé le Conseil permanent de la Conférence des évêques de France dans sa déclaration publiée le 24 septembre. Et de noter : "Depuis plusieurs décennies, les soins palliatifs, qui prennent en compte aussi bien le corps que la vie relationnelle et l’entourage des malades, ont fait progresser la solidarité et la fraternité dans notre pays. Mais ils sont encore absents d’un quart des départements français ! La priorité, selon le CCNE lui-même, est de faire disparaître ces ''déserts palliatifs''".

En effet en France, de nombreuses associations ont pour mission d’accompagner la fin de vie. Tour d’horizon de quelques-uns de ces organismes :

1Fédération Jalmalv

Implantées partout en France, les associations de la Fédération Jalmalv accompagnent les personnes en fin de vie à l’hôpital, en institution ou à domicile. Dans sa mission, Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie) s’appuie sur trois valeurs fondamentales : la dignité, le respect de la vie et la solidarité. Fédération Jalmalv.

2 Accompagner Ici et Maintenant (AIM)

Les bénévoles d’AIM sont présents dans les établissements Jeanne Garnier, à Paris : auprès des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer à l’Espace Jeanne Garnier, et auprès des personnes en fin de vie, hospitalisées à la Maison Médicale Jeanne GarnierAccompagner Ici et Maintenant

3Petits Frères des Pauvres

Les bénévoles de l’association les Petits Frères des Pauvres sont aussi présents partout en France à l’hôpital ou à domicile pour apporter présence et soutien aux personnes âgées en fin de vie. Petits Frères des Pauvres.

4Albatros

Fondée par René-Claude Baud, jésuite et professeur de philosophie devenu soignant de nuit, l’association forme des bénévoles pour l’accompagnement des personnes gravement malades et en fin de vie. L’association intervient dans de nombreux lieux d’accompagnement (EHPAD, Hôpitaux, Centres hospitaliers et médicaux) dans le Rhône, principalement à Lyon où elle est implantée. Albatros.

5Habitat et Humanisme Soin

Créée en 2000, l’association Habitat et Humanisme Soin, anciennement La Pierre Angulaire, anime dans plus de 20 départements de l'Hexagone un réseau d’établissements d’accueil et de soins de personnes âgées fragilisées ou dépendantes, à faibles ressources. Au sein de son réseau, l’association développe notamment un accompagnement et des pratiques sur le prendre soin jusqu’à la fin de vie. Habitat et Humanisme Soin.  

6Association pour l'accompagnement et le développement des Soins palliatifs (ASP 16)

L’équipe de bénévoles de l’ASP 16, en Charente, offre une écoute et une présence chaleureuse auprès des personnes en fin de vie, gravement malades ou vivants une période difficile. L’association apporte aussi un soutien aux familles pour les aider à accompagner le malade en fin de vie et leur apporter présence et soutien. ASP 16.

7Être-là

Être-là rassemble des associations d’accompagnants bénévoles en soins palliatifs pour promouvoir l’accès aux soins palliatifs et développer l’accompagnement auprès des personnes gravement malades et en fin de vie. Par leur présence, leur écoute et leur soutien les bénévoles du réseau contribuent à la prise en charge de la douleur des personnes accompagnées, au lien social et à la solidarité entre générations.

Les associations du réseau sont présentent dans onze régions de France (Auvergne-Rhône-Alpes, Bourgogne-Franche-Compté, Bretagne, Centre-Val-de-Loire, Grand Est, Hauts-de-France, Île-de-France, Nouvelle Aquitaine, Occitanie, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Collectivités d’Outre-Mer). Être là.

8Fédération Alliance

La Fédération Alliance "jusqu’au bout accompagner la vie…" est constituée de cinq Associations Départementales de Bénévoles d’Accompagnement en Soins Palliatifs en Aquitaine, (Alliance 24, Alliance 33, Alliance 40, Alliance 47, Alliance 64). Associations qui représentent environ 200 bénévoles, répartis sur 15 Antennes qui constituent 64 équipes de bénévoles de terrain (en institutions ou domicile).

Les bénévoles ont pour but de répondre à la détresse et à la demande des personnes confrontées à la souffrance physique ou morale, en participant à préserver leur qualité de vie et la dignité de la personne humaine, de soutenir l’entourage de la personne malade en fin de vie. 

Refusant toute action pouvant provoquer volontairement la mort, la Fédération cherche à mettre en place des alternatives humaines via ses actions pour le développement de la prise en charges en Soins Palliatifs des personnes gravement malades et/ou en fin de vie. Fédération Alliance.

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