Avec le développement du dépistage prénatal non-invasif (DPNI) il y a une dizaine d’années, la question du consentement éclairé a évolué. Non-invasif, comme son nom l’indique, le test consiste à séquencer l’ADN fœtal circulant dans le sang de la mère. Non-invasif, sans risque donc ni pour le fœtus ni la mère, il est présenté par les médecins comme une prise de sang de routine. Mais dans les faits, il met en péril le consentement réel des patientes : pourquoi consacrer du temps à expliquer les tenants et aboutissants d’un test prétendument anodin ?
Une étude publiée en mai dernier par des chercheurs québécois s’est penchée sur cette question en interrogeant des femmes enceintes et leurs partenaires au Liban et au Québec, des pays choisis pour leurs contextes socioculturels contrastés. L’étude a révélé que les patientes québécoises considèrent le consentement écrit « comme une “protection juridique”, tant pour les femmes enceintes que pour les professionnels de santé ». Alors qu’au Liban, les patientes ne voient pas l’utilité d’un document écrit. S’agissant de dépistage, « c'est une question de confiance entre eux et leur médecin ». Mais qu’il soit verbal ou écrit, le consentement éclairé oblige le médecin à communiquer des informations pertinentes sur le test, et à s’assurer qu’elles ont été comprises par les intéressés.
En matière de DPNI, dont la cible principale est la trisomie 21, on peut s’interroger. Le médecin explique sans aucun doute à sa patiente la non-dangerosité du test et lui fournit probablement des statistiques sur sa fiabilité. Mais cela suffit-il à éclairer son consentement ? Le médecin prendra-t-il le temps de lui expliquer ses conséquences ? Et l’a-t-il fait auparavant, au moment du dosage des marqueurs sériques qui, combinés à la mesure de la clarté nucale, lui feront recommander ou pas de procéder au DPNI ?
Récemment en Belgique, le comité de bioéthique s’est dit réservé quant à l’opportunité de communiquer les aneuploïdies des chromosomes sexuels (la perte d’un chromosome, Ndlr) découvertes au détour d’un DPNI. Ces anomalies dépistées puisque le génome du fœtus est entièrement séquencé, sont à l’origine de différents syndromes non mortels. La trisomie 21, pourtant motif d’interruption médicale de grossesse, ne l’est pas non plus.