Vincent Lambert : confusion sur les directives anticipées

L’imbroglio familial, médical, juridique et politique autour de la situation de Vincent Lambert a provoqué des déclarations surprenantes de certaines autorités publiques qui incitent les Français à rédiger leurs directives anticipées « pour éviter de subir un acharnement thérapeutique ». C’est méconnaître la législation sur les droits des patients et la fin de vie, et le sens et l’utilité de ces directives anticipées.Rédiger ses « directives anticipées » est une démarche difficile, pratiquement impossible à réussir sans explications. Un sondage Alliance Vita-IFOP a montré en 2017 qu’une immense majorité de Français (86 %) n’avait pas fait cette démarche, dont le sens peut être mal interprété. C’est la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, qui a instauré la possibilité pour toute personne majeure de rédiger ses « directives anticipées » tout en confirmant et précisant la possibilité, instaurée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, de désigner une « personne de confiance », tout cela en prévision de situations où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer. La révision de la nouvelle loi du 2 février 2016, « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », dite Claeys-Leonetti, a rendu ces directives « contraignantes », c’est-à-dire non plus seulement indicatives, mais pas non plus opposables, ce qui aurait été absurde : un patient peut-il devenir le prescripteur, par anticipation, de ses traitements, et son médecin un exécuteur de ses prescriptions anticipées ?

Favoriser le dialogue

La loi de 2016 précise donc les limites des directives anticipées : « Elles s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation, et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » La marge d’appréciation de l’équipe médicale demeure, en toute logique, car c’est elle qui sait en principe le mieux ce qui est bon ou nocif pour la santé du patient. Par ailleurs, depuis cette nouvelle loi, les directives sont sans limite de validité mais révisables à tout moment. Alliance Vita a insisté sur ce dernier point, constatant d’expérience (par son service SOS Fin de vie) qu’une personne devenue malade ou dépendante n’a pas toujours le même avis que quand elle était en bonne santé. Les directives sont utiles si elles favorisent le dialogue entre les soignants et les soignés et leurs proches. C’est le sens du Guide des directives anticipées publié par Vita, conformément à la loi. Au contraire, les directives sont nocives si on les considère comme figées, jusqu’à laisser croire qu’elles précisent et garantissent un protocole de fin de vie douce. Le lobby de l’euthanasie s’est d’ailleurs emparé de ce sujet dans l’idée d’en faire un testament euthanasique, parfois appelé « testament de vie », sorte de dangereuse procuration pour un suicide assisté.

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Une grave confusion

Devant l’émotion qui entoure le débat autour du destin de Vincent Lambert, c’est à tort que certains membres du gouvernement, et même des praticiens de soins palliatifs, ont présenté les directives anticipées comme un moyen d’éviter ou de refuser l’acharnement thérapeutique. Cette affirmation entretient une grave confusion sur le sens des directives anticipées et leur utilité. L’acharnement thérapeutique est une expression familière pour désigner des « traitements inutiles ou disproportionnés » (on parle médicalement d’« obstination déraisonnable »). Une telle obstination est en réalité contraire à la déontologie médicale. La première loi Leonetti n’a fait qu’inscrire cet interdit de l’acharnement thérapeutique dans la loi. Dans tous les cas, que ce soit à la demande d’un patient ou de ses proches, ou encore de l’équipe médicale, il est à la fois injuste et illégal d’entreprendre ou de poursuivre des traitement qui ne servent à rien, sur le plan thérapeutique, et d’autant plus s’ils ont des conséquences néfastes pour la santé du patient ou pour son confort de vie, sans parler des dépenses inutiles induites… Renoncer à l’acharnement thérapeutique, comme l’explique le cancérologue Xavier Mirabel, c’est avoir le courage de dire la vérité au patient et à ses proches, et de respecter sa dignité ; cela impose parfois de s’opposer à des demandes outrancières. Il est souvent plus facile de s’acharner inutilement (par exemple en proposant une énième chimiothérapie devenue inutile) que de consentir à l’inéluctable de la mort, qu’on craint d’annoncer.

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Une complexité imprévisible

Si les directives anticipées ne servent pas à éviter l’acharnement thérapeutique, quelle est leur utilité ? La loi le précise. Les directives sont destinées à « refuser, limiter ou arrêter » certains traitements ou actes médicaux, mais aussi à les « poursuivre ». On parle ici des traitements qui peuvent être considérés comme utiles à la santé du patient, c’est-à-dire « proportionnés ». Tout patient a en effet le droit de refuser un traitement, de dire « stop ». C’est parfaitement légitime. Encore faut-il préciser lequel, au cas par cas, et en situation. C’est là que la question des directives anticipées devient complexe. Il peut s’agir d’une nouvelle radiothérapie, d’une intervention chirurgicale (trachéotomie, gastrostomie, opération du cœur etc.), d’une réanimation etc. On retourne au réel, qui est complexe, personnel et changeant. Tout dépend de la situation de chacun. De la pathologie dont il souffre. De son évolution. D’où l’importance pour un patient et sa personne de confiance d’être bien informés, bien accompagnés dans leurs choix, et de pouvoir réadapter régulièrement leurs demandes.

Il est injuste de laisser entendre que les directives anticipées sont la solution miracle aux problèmes de la fin de vie. On tente ainsi, comme le font trop souvent les politiques, de répondre à une grande peur par un slogan simpliste et culpabilisateur : « Rédigez vos directives anticipées ! » Résultat : les Français croient devoir préciser qu’ils refusent l’acharnement thérapeutique, ce qui ne les avance en rien. Dans la pratique, une fois posé le double refus de l’euthanasie et de l’acharnement thérapeutique, les situations de grande dépendance et de fin de vie sont complexes. Et c’est cette complexité qu’il faut assumer.

La question de l’acharnement thérapeutique

La controverse autour de la situation de Vincent Lambert n’est pas principalement liée au fait qu’il n’a pas rédigé ses directives anticipées, mais à un débat sur ce qui relève de l’acharnement thérapeutique. Le débat n’est cependant plus sur la mise en place de la gastrostomie, mais sur la poursuite de l’alimentation artificielle. Un article de la loi Claeys-Leonetti l’a présentée comme un traitement. Nous le contestons. Si la pose d’une gastrostomie est un traitement, la poursuite de l’alimentation est un soin, et à ce titre toujours dû, comme la toilette, l’habillage, l’hydratation, etc. Vincent Lambert respire, s’endort et s’éveille spontanément ; il ne dépend ni d’une machine ni de médicament. Ceux qui estiment qu’il subit un acharnement thérapeutique s’appuient sur cet article L1110-5-1 du Code de la santé publique qui le définit selon trois critères, en mentionnant les actes qui « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Et la loi précise : « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément à l’alinéa précédent. »

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Certes, la poursuite d’une alimentation peut s’avérer disproportionnée dans certains cas. Non pas dans la mesure où elle serait une façon de forcer un « maintien artificiel de la vie », mais quand elle induit plus d’inconfort que de bénéfice (par exemple en fin de vie d’un cancer). Elle est alors en effet inutile ou disproportionnée.

Si ce type d’alimentation par gastrostomie relevait non pas d’un soin toujours dû mais d’un « maintien artificiel de la vie », faudrait-il alors provoquer la mort de tous les patients en état végétatif voire pauci-relationnel qui bénéficient d’une telle alimentation ? Lesquels et sur quels critères ? La demande des proches ? L’imbroglio familial observé autour de Vincent Lambert permet de prendre la mesure des conflits induits. Dans ce cas, le prétendu « nouveau droit » à la sédation profonde et continue jusqu’au décès instauré par la loi Claeys-Leonetti aboutirait à légaliser une certaine forme d’euthanasie. Une euthanasie particulièrement extensive, puisqu’elle serait administrée à des personnes lourdement dépendantes, mais qui ne sont ni malades (au sens strict du terme), ni en fin de vie, ni même demandeuses.

Protocole euthanasique

Nous estimons qu’une loi qui affichait son refus de l’euthanasie ne saurait instaurer un protocole euthanasique par arrêt conjugué d’alimentation et d’hydratation assorti d’une sédation, ainsi qu’il est écrit : « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. »

Prendre soin des plus fragiles

La levée de bouclier de dizaines de médecins de réadaptation spécialisés dans l’accompagnement de ces états — contre l’avis de nombre de leurs collègues de soins palliatifs — montre qu’ils ont parfaitement compris l’enjeu général d’une situation particulière. Ils ont de quoi s’inquiéter en effet. Le professeur Bernard Debré a osé affirmer sur France-Info le 31 mai que Vincent Lambert « est déjà mort » et qu’il n’a plus que « des réactions réflexes ». Grave abus ! Lui appartient-il de redéfinir les critères de la mort pour décerner des brevets d’inhumanité ? Il n’appartient pas aux soins palliatifs de faire basculer délibérément une personne en fin de vie. Les patients EVC- EPR (états végétatifs chroniques et états pauci-relationnels) font partie du monde des vivants. Bien que n’étant rien aux yeux de certains hommes, ils nous appellent à faire preuve d’humanité, car la façon dont une société sait prendre soin des plus fragiles détermine son degré d’humanisation.