La journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), le 30 mai 2019, permet de sensibiliser le public à cette maladie neurologique chronique et invalidante qui touche plus de 100.000 personnes en France. Nicolas Campos a 30 ans et il est porteur de cette maladie. Aleteia l’a rencontré. Difficile d’imaginer, en le voyant détaler comme un lièvre à travers bois, qu’il est atteint d’une sclérose en plaque (SEP), cette maladie chronique auto-immune qui touche le système nerveux central. C’est pourtant le cas de Nicolas Campos, 30 ans, auquel on a diagnostiqué cette maladie à l’âge de 28 ans. Le jeune homme a grandi dans une famille qu’il décrit comme “normale”. Doué en sport, il pratique beaucoup le ski et le football. “J’ai eu une enfance plutôt sympa, dans une famille plutôt aisée. J’avais ce qu’on peut appeler “le syndrome du bon élève” et j’étais assez compétitif de caractère. Je suis quelqu’un qui aime se dépasser, avoir l’impression de bien faire les choses. J’ai un vrai souci d’exigence envers moi-même”, ajoute-t-il. Son bac en poche, il étudie en classe préparatoire avant d’intégrer HEC à l’âge de 20 ans. À la recherche d’un job prestigieux, il entre ensuite dans un cabinet de conseil et s’envole pour l’Australie pendant deux ans avant de rentrer en France.
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Bref, pour ce brillant jeune homme mû par un désir d’excellence, la vie d’adulte démarre sous les meilleurs auspices et tout semble lui réussir. Mais il vit “à 200 à l’heure”, comme il le reconnaît lui-même. “Je travaillais de 9h à 23h, je faisais du sport à fond le week-end, je voyais mes copains… Je voulais tout réussir”. Les premiers symptômes de la maladie, puis le diagnostic à l’âge de 28 ans, viennent bousculer cette vie bien lustrée. “Pour moi, c’est un peu comme si une sonnette d’alarme avait résonné : “Attention, tu veux faire trop de choses à la fois et tu ne profites pas vraiment de la vie””.
“Le diagnostic m’a permis de relativiser, de m’arrêter et de réfléchir à un certain nombre de choses”. Dans la foulée, le jeune homme s’embarque dans une retraite à Manrèse, un centre spirituel jésuite. “J’en ai tiré trois enseignements : apprendre à être vulnérable, vivre pleinement chaque jour sans être dans l’hédonisme et voir la beauté en toute chose”. Des principes qui lui ouvrent les yeux et lui permettent de regarder la maladie avec des yeux neufs.
“La réalité frappe à chaque manifestation”
Sa vie quotidienne a en effet été bouleversée, alternant entre des périodes “normales” et d’autres de crise. “C’est souvent une maladie que l’on associe à un handicap lourd et visible”, poursuit-il. “Mais il y a également beaucoup de symptômes invisibles parfois un peu tabous, comme les troubles vésico-sphinctériens par exemple, qui peuvent être pénibles au quotidien”. Il sourit. “C’est difficile d’en parler, surtout quand on est un homme dans la fleur de l’âge. Il y a aussi des troubles de la concentration, de la fatigue. C’est assez difficile à imaginer quand on n’a jamais eu ce genre de fatigue mais je peux me lever à 7h après avoir dormi pendant huit heures et me sentir vidé”.
Si la recherche médicale a permis de trouver des traitements qui ralentissent la progression de la maladie, l’avenir reste imprévisible. “C’est une maladie évolutive. À chaque crise, vous avez quelques symptômes résiduels. Ce que l’on redoute, c’est que le handicap vienne s’ajouter à la maladie. La première chose à laquelle on pense lorsqu’on parle de sclérose en plaques, c’est à un fauteuil roulant. Ce qui est difficile, c’est de se dire qu’il s’agit d’une dégénérescence. La réalité frappe à chaque manifestation des symptômes de la maladie et c’est dur psychologiquement à chaque fois”.
Fort de tout cela, le jeune homme a donné une nouvelle orientation à sa vie et n’en vit pas moins ses passions. “La maladie m’a apporté un éclairage différent quant à la façon dont je voulais faire les choix dans ma vie personnelle ou professionnelle. Je me suis rendu compte que le mode de vie occidental repose sur la conception d’un homme surpuissant qui encaisse un stress de dingue et vit à un rythme de folie”, note-t-il. Reparti en Australie, il a changé de travail et s’occupe désormais de la stratégie dans une entreprise d’assurance mutualiste. Un travail peut-être moins prestigieux socialement mais qui lui permet une vie bien plus équilibrée. “C’est un choix que j’aurais dû faire même sans la maladie”, avance-t-il.
L’expérience de sa fragilité
Passionné de triathlon, il s’entraîne une vingtaine d’heures par semaine. Il a même été qualifié pour le championnat du monde 2019 d’Half Ironman qui se disputera à Nice les 7 et 8 septembre prochains. “Cela m’aide à penser à autre chose et me rassure sur le fonctionnement de mon corps. Au bureau, très peu de gens savent que j’ai la sclérose en plaques. Avec cette maladie, j’accepte beaucoup plus que l’autre puisse vivre dans la difficulté, cela ouvre les yeux sur la fragilité et permet davantage de tolérance. Quand on a 25 ans, qu’on est bien portant et qu’on gagne bien sa vie, on ne mesure pas cela”.
Autre projet de taille, et pas des moindres, en septembre prochain, il épousera Alice. “Heureusement qu’elle est là. Elle a eu des réponses extraordinaires à la maladie. Cela nous pose des questions. Est-ce qu’il faut une maison de plain-pied ? Est-ce qu’on peut avoir des enfants ? Est-ce qu’on en veut ? La maladie change complètement le couple. Nous composons avec sans en faire le sujet de préoccupation principal et le cheval de bataille quotidien. Cela nous oblige à communiquer et à faire l’expérience de la fragilité”.
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