Un « comité citoyen » a rendu les conclusions de ses travaux dans le cadre des États généraux de la bioéthique. Très peu médiatisé, ce comité joue pourtant un rôle inédit dans cette consultation. Explications.Il est passé quasiment inaperçu. Pourtant, ce mardi 5 juin, en même temps que son rapport, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu public l’avis d’un « comité citoyen » qui s’est notamment saisi de deux sujets : la fin de vie et la génomique en pré-conceptionnel c’est-à-dire l’analyse de séquences d’ADN en amont du projet de conception. Deux tiers des membres de ce comité se sont prononcés en faveur d’une évolution de la législation sur la fin de vie (ouvrant sur une possibilité d’euthanasie), et sur un élargissement de l’utilisation des tests génétiques pour prévoir des maladies (comme les tests préconceptionnels). Des conclusions engagées qui tranche avec le rapport de synthèse du CCNE. Parce que ces deux textes (avis du CCNE et conclusions du “Comité citoyen”) sont présentés dans le même document, la Fondation Lejeune a dénoncé sur Twitter “une méthode perverse” qui consiste à mettre “quasiment sur le même plan une consultation nationale ouverte à tous les citoyens et un « Comité citoyen » de 22 personnes qui avance des revendications très marquées”.
La Fondation Lejeune dénonce une méthode perverse qui consiste à mettre quasiment sur le même plan une consultation nationale ouverte à tous les citoyens et un « comité citoyen » de 22 personnes qui avance des revendications très marquées.#EtatsGénérauxBioéthique #CCNE
— Fondation Jérôme Lejeune (@FondLejeune) June 5, 2018
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Composé de 22 personnes, ce comité a été très peu évoqué durant les États généraux de la bioéthique. Son rôle ? « Porter un regard critique et donner son avis sur le processus engagé au niveau national et régional ». L’agence de conseil Kantar a été mandatée par le CCNE dès janvier pour sélectionner ces membres afin que le groupe tende à « refléter et représenter la diversité de la population française ». Dans le détail, « une première sélection de personnes a été tirée au sort aléatoirement et après explication de la mission, les personnes volontaires ont répondu à un questionnaire de recrutement permettant de contrôler l’adéquation aux profils recherchés. » L’agence de conseil Kantar souligne avoir « garanti une procédure de recrutement permettant une bonne diversité des profils ainsi qu’une neutralité maximale du comité (exclusion des personnes travaillant pour des associations, syndicats, partis politiques, etc.) ».
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Pour les aider dans leur mission, quatre week-ends de formation leur ont été proposés à Paris, au cours desquels ils ont pu échanger avec plusieurs experts tels que Vincent Morel, qui dirige un service de soins palliatifs à Rennes, le neurologue Lionel Naccache ou encore le généticien Arnold Munnich. Sur la thématique de la fin de vie, dix personnalités sont intervenues dont Claire Fourcade, responsable du pôle de soins palliatifs à la polyclinique Le Languedoc de Narbonne, Mélanie Raphaël-Béthune et Jonathan Denis, membres de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, l’éthicien Emmanuel Hirsch et Anne-Marie Trébulle, directrice des soins à la maison Jeanne Garnier.
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Quelles conclusions ? Sur la thématique de la fin de vie, les deux-tiers des membres affirment que « la situation juridique actuelle [leur] paraît à la fois hypocrite et inadaptée : le corps médical peut être amené à être hors-la-loi, certains patients sont obligés d’aller à l’étranger de façon onéreuse ou de recourir au suicide sans accompagnement, elle ne répond pas à la volonté d’une partie de la population d’avoir le choix et le droit de mourir quand, où et comme on le souhaite ». Par conséquent, ils souhaitent que « la loi puisse ouvrir la possibilité au suicide assisté et à l’euthanasie au sein des alternatives de la fin de vie, et de les intégrer aux possibilités des directives anticipées ».
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Concernant la génomique en pré-conceptionnel, plusieurs consensus se dégagent au sein du Comité citoyen. Le premier point est la nécessaire « communication des données génétiques du couple [qui] devra se faire sur la base du volontariat. » Selon eux, la connaissance des risques encourus avant la conception d’un enfant ne doit jamais être imposée. Ils estiment également que « ces tests devront être pris en charge par la Sécurité sociale, et ne devront en rien affaiblir la prise en charge des enfants atteints de ces pathologies génétiques par la suite ». Enfin, ils ont insisté sur « la nécessité d’assortir tout test génétique pré-conceptionnel d’une consultation avec des généticiens afin d’en discuter les interprétations ».