Grâce aux dons reçus du monde entier pendant leur combat judiciaire, les parents de Charlie Gard ont annoncé la création d’une fondation pour éviter que d’autres familles vivent le même calvaire que celui du jeune britannique décédé en juillet 2017.Le petit Charlie de 11 mois est décédé le 28 juillet 2017 sans que puissent être utilisés les dons prévus pour le soigner. Alors ses parents ont décidé d’utiliser cet argent, 1,43 million d’euros, pour créer une fondation portant le nom du jeune britannique. L’objectif ? Soutenir d’autres enfants atteints de maladies mitochondriales ou de maladies infantiles rares et encourager la recherche dans ce domaine. L’amour et le soutien du monde entier n’ont pas été vains, estiment Chris Gard et Connie Yates : “Nous pensons que cette fondation est un bel héritage de Charlie et nous espérons que vous nous soutiendrez pour honorer la vie de notre petit guerrier, car il aidera d’autres enfants malades et leurs familles”, soulignent-ils selon des propos relayés par le site Gènéthique.
Atteint d’une maladie génétique rare, l’enfant était sous respirateur artificiel. Pour s’opposer à la fin de son maintien en vie, préconisée par les médecins, ses parents s’étaient adressés à plusieurs instances de justice afin d’obtenir le droit de lui faire suivre un traitement expérimental aux États-Unis. Après cinq mois de rebondissements de l’affaire en justice et le rejet définitif de leur requête, l’appareil a été débranché et, quelques jours avant son premier anniversaire, l’enfant est décédé. Les parents du petit Charlie veulent éviter à d’autres parents de vivre le même calvaire.
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Mieux informés, mieux suivis
La Fondation Charlie Gard, précise le couple, veillera à mieux les informer sur leurs droits parentaux, notamment lorsqu’il s’agit de faire des choix décisifs pour leurs enfants. Ils estiment que “l’accès aux traitements médicaux et à des cliniciens experts ne doivent jamais être refusés si des fonds sont disponibles”. Les maladies liées aux maladies mitochondriales tuent plus d’enfants que les cancers infantiles. Ils veulent “changer cette donne” et appellent donc les bienfaiteurs à poursuivre une action qui peut sauver, disent-ils, non pas une, mais plusieurs vies. Ils promettent que “les fonds récoltés sont utilisés efficacement, en tirant le meilleur parti de chaque centime donné”.
Fin mai, pour mieux accompagner ces enfants et éviter les “conflits idéologiques et judiciaires”, comme ce fut le cas dans les affaires Alfie Evans et Charlie Gard les mois passés, l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù, proche du Vatican, a décidé de promouvoir un projet d’”alliance thérapeutique” entre le corps médical et les parents d’enfants atteints d’une maladie grave et jugée “inguérissable” à soumettre à tous les pays membres de l’Union européenne. Il s’agit d’une charte en dix points visant à garantir les droits des enfants sans possibilité de guérison, mais susceptibles de soins “humains” — alimentation et hydratation — y compris en phase terminale de leur vie.
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