De plus en plus fréquente, cette maladie neurodégénérative incurable concerne non seulement les malades qui en souffrent, mais aussi leur entourage proche, particulièrement affecté par certains symptômes. Comment gérer la maladie d’Alzheimer, quand on la vit au quotidien avec une personne chère qui en est atteinte ?Aujourd’hui en France, trois millions de personnes sont touchées, directement ou indirectement (l’entourage) par la maladie d’Alzheimer. Chaque année, on compte environ 225 000 malades de plus. Et il n’existe, à ce jour, pas encore de traitement curatif de la maladie. Si cette pathologie débute souvent bien avant que l’on s’en rende compte, une fois le diagnostic posé, c’est le commencement d’une réorganisation de vie, tant pour la personne touchée que pour ses proches.
En effet, c’est un devoir et une responsabilité chrétienne que d’honorer ses parents, prononcés dans le cinquième commandement, réitérés et confirmés dans le Nouveau Testament : « Vous, enfants, obéissez à vos parents à cause du Seigneur, car c’est là ce qui est juste. Honore ton père et ta mère pour que tu sois heureux et que tu jouisses d’une longue vie sur la terre. » (Ephésiens 6:1-3).
Notre vie est, entre autres, constituée de deux grandes tâches : s’occuper de nos enfants et honorer nos parents. Nous accompagnons nos enfants jusqu’à l’indépendance et la maturité, parfois dans la douleur mais avec la satisfaction de les voir grandir et réussir dans leur propre vie. C’est cependant souvent bien moins gratifiant d’honorer ses aînés. Nous sommes alors confrontés à beaucoup de problèmes : s’occuper des parents implique notamment d’assister à la détérioration physique de leur corps, et de leur esprit. Le ressenti d’un sentiment de culpabilité accompagne la nécessité de prendre des décisions importantes : maintien à domicile, prise en charge chez soi, placement en institution, poursuite des traitements…
Comment bien appréhender Alzheimer, et ses effets au quotidien ? Comment accompagner un malade, dans le respect et la bienveillance, sans s’oublier soi-même ? Éléments de réponse…
Alzheimer, la maladie des 4 A
La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative du système nerveux qui prive progressivement la personne de ses capacités intellectuelles, physiques, de la perception de la réalité et de ce qui constitue son identité. Sandy Severino, psychologue clinicienne spécialisée en gérontologie, exerçant dans la région de Nice, nous précise que la pathologie comprend plusieurs phases et est également appelée la maladie des 4 A : Amnésie (perte de la mémoire), Aphasie (perte de la parole), Agnosie (perte des perceptions et reconnaissances) et Apraxie (perte de la capacité à faire certains gestes).
Elle évolue en sept stades : lors des trois premiers, les troubles cognitifs restent légers. Ce n’est que lors du stade 3 que l’entourage commence à réaliser la diminution des capacités de la personne. A partir du quatrième stade d’Alzheimer s’entame la dégradation progressive de l’autonomie : la personne ne parvient plus à s’organiser, oublie de plus en plus d’évènements récents, l’orientation dans l’espace et le temps devient difficile. A l’entrée dans le sixième stade, les troubles cognitifs sont sévères : la personne ne peut plus vivre seule, nécessite de l’aide pour les soins du quotidien, présente des inversions dans le rythme jour / nuit. Les troubles du comportement sont de plus en plus importants, la communication est très difficile et la personne a des problèmes pour reconnaître ses proches. Au dernier stade d’Alzheimer, il n’y a plus d’interaction avec l’environnement et l’entourage et les problèmes de motricité empirent : troubles de la marche, de la déglutition… qui évoluent vers un état grabataire puis le décès.
Adeline Devichi, infirmière en maison de retraite ayant exercé en libéral, a ainsi côtoyé de près les personnes atteintes par Alzheimer ainsi que leurs proches, au sein des institutions ou de leurs domiciles. Elle ajoute que la position d’aidant est d’autant plus délicate qu’elle impose de “passer d’un rôle d’enfant à un rôle de parent” en s’occupant de ses aînés, cette maladie nous ramenant par ailleurs à notre propre mort. Puisqu’au début le malade peut avoir conscience de ses symptômes, la maladie peut parfois s’accompagner de certaines formes de dépression. Alexandra Perrin, éducatrice spécialisée, aime quant à elle comparer la maladie à une “cage dorée dans laquelle la personne se trouve : rien ne l’atteint et on prend soin d’elle. A l’extérieur se trouve la famille, qui doit vivre autour de cette cage”.
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On peut observer un discours unanime des soignants, prouvant la difficulté d’être un aidant pour ces personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Voici selon eux quelques clés afin de vivre au mieux cette période compliquée.
Comment bien accompagner le malade d’Alzheimer ?
1) Veiller à sa sécurité
Du fait des oublis et de la maladresse engendrés par la pathologie, il est nécessaire de sécuriser l’environnement de la personne : portes verrouillées, gaz et produits à risques inaccessibles, objets dangereux rangés soigneusement. Ces précautions sont d’autant plus importantes qu’elles vous soulageront de savoir votre parent en sécurité.
2) Respecter ses croyances, son histoire
Adeline Devichi insiste sur ce point en précisant qu’il est important également de prendre en compte son train de vie, tout en lui donnant des repères spatio-temporels afin d’éviter l’inversion du rythme nycthéméral (jour-nuit).
3) Adopter une attitude ferme et compréhensive
Savoir être “cadrant”, c’est aussi ne pas se laisser dépasser par les troubles du comportement ni se laisser commander par un malade d’Alzheimer exigeant. Cela requiert souvent de la diplomatie et de la patience.
4) Solliciter le malade d’Alzheimer et le motiver
Il ne faut pas hésiter à l’inclure dans les activités, le faire participer, de parler de ce qui reste et non de ce qui est perdu, cela aidera à maintenir un certain niveau d’autonomie. Adeline Devichi évoque les principes relevant du concept d’”humanitude” : regarder dans les yeux, expliquer ce que l’on fait, pourquoi on le fait, ne pas forcer. Il est important de développer et maintenir des habitudes de vie.
5) Prier pour et avec lui
Afin de trouver la sérénité, autant pour le malade que son accompagnant, la prière est un moment à privilégier. Cela permet un temps de recueillement où vous pouvez avoir l’occasion d’évoquer vos difficultés et la gratitude d’avoir la force de les surmonter au quotidien.
6) Accepter les malentendus et le risque de ne plus être compris
Avec l’avancée dans la maladie d’Alzheimer, la communication deviendra de plus en plus délicate et il faut parfois savoir ne pas insister face aux incompréhensions, accepter qu’il y ait des malentendus entre vous.
7) L’aider à garder son image
Il ne faut jamais perdre de vue que la personne porte en elle toute son histoire, une identité, qu’il est important de conserver au mieux. Cela fait partie du respect de la dignité. Cela signifie également savoir reconnaître et respecter ses limites pour éviter la mise en échec.
Comment appréhender son rôle d’aidant ?
1) S’informer sur la maladie d’Alzheimer
Pour commencer, il est indispensable d’avoir un maximum de renseignements sur la pathologie, les traitements associés à Alzheimer, les conséquences, les aides disponibles autant financièrement, matériellement que psychologiquement. Vous pouvez vous tourner vers différentes associations, groupes de parole, médecins, personnels soignants, le conseil général de votre région. N’hésitez pas à poser plusieurs fois les mêmes questions à diverses personnes, vous pourriez découvrir des choses.
Avec les nouvelles technologies se développent justement toutes sortes d’aides, telle que par exemple Lilismart, application globale née récemment à Lyon tendant à se développer sur toute la France. Accompagnant les familles sur 4 axes, protection, organisation, stimulation et communication, elle est un excellent outil d’information pour les aidants, grâce à une montre connectée, des capteurs positionnés dans la maison du malade et son environnement, et une application mobile sur l’appareil de l’aidant, en plus d’un support téléphonique. Pour plus d’informations, une petite visite sur leur site : www.lilismart.com .
2) Préserver sa vie personnelle
Autre point important, s’aménager du temps, des moments personnels, des vacances. Essayez de ne pas parler uniquement de la maladie lorsque vous avez d’autres occupations. Tout autant que votre vie de couple, privilégiez des moments d’intimité avec vos enfants, vos amis, des instants qui vous permettront de vous ressourcer. Afin de pouvoir trouver du temps pour vous, pensez à vous tourner vers les centres d’accueil de jour et plateformes de répit et d’accompagnement. Ces structures offrent de soulager les aidants avec une prise en charge thérapeutique des malades, par des professionnels qui proposent des activités adaptées aux personnes souffrant d’Alzheimer. Par ailleurs, ce sont des lieux d’écoute pour les familles qui y trouveront une mine d’informations. Elles disposeront ainsi d’un soutien ainsi que de temps pour se consacrer à leurs occupations diverses. Par exemple, la Pastorale de la Santé du Diocèse de Paris propose un accueil de jour pour les personnes malades et un soutien pour leurs aidants.
3) Connaître ses propres limites
Il est primordial de savoir où sont vos limites, de les exprimer, ainsi que vos craintes, votre possible sentiment de culpabilité, vos peines… en toute légitimité. Cela vous aidera à accepter de déléguer la partie soins par exemple, afin de vous concentrer sur le partage affectif. Il s’agit surtout de ne pas s’oublier, de penser à traiter également ses propres problèmes, car un aidant plus serein sera plus fort et efficace. Docteur François Lefèvre, médecin gériatre, précise bien que les aidants sont souvent « dominés par deux sentiments paradoxaux : l’épuisement physique, psychique et le sentiment pourtant de ne pas en faire assez (sentiment de culpabilité). Une seule solution : ne pas rester seul face au malade… »
4) Se faire aider
Se faire aider, c’est un propos appuyé par Sandy Saverino, selon qui le meilleur moyen d’accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est d’accepter de se faire aider soi-même. Elle insiste sur le fait de solliciter toutes les aides existantes, de prendre connaissance des accueils de jour qui peuvent soulager la famille et prendre un peu le relai sur un petit laps de temps. Il est important de parler de ses sentiments, de ses difficultés.
Ainsi, cette géronto-psychologue conclut : « L’aidant aidé est le meilleur des accompagnants ».