Après un message du Pape qui suit “avec affection et émotion” le cas du petit Charlie, propositions et réactions se multiplient pour accueillir cet enfant malade, qui pourrait voir ses soins interrompus. Même Donald Trump a réagi.Alors que la vie du petit Charlie Gard — cet enfant britannique âgé de 10 mois et atteint du syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial [une maladie génétique incurable, ndlr] — se joue entre les mains des médecins et que ses parents se voient toujours refuser de le ramener chez eux, ou à défaut de le faire transférer dans une maison de soins palliatifs, pour lui faire leurs adieux “sans précipitation”, plusieurs voix s’élèvent pour proposer leur aide. En premier lieu l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù de Rome, dépendant du Vatican, se dit prêt à accueillir le petit malade si ses parents le souhaitent et si son état le lui permet. Puis le président américain Donald Trump, sur Twitter, lundi soir, a directement proposé son aide à Connie Yates et Chris Gard.
If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) July 3, 2017
Après des mois de lutte juridique, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a approuvé la décision des tribunaux britanniques de ne pas autoriser les parents du nourrisson, atteint d’une maladie mitochondriale, à l’emmener aux États-Unis pour un traitement expérimental, une thérapie nucléoside, qu’ils jugent inutile dans son cas. Selon l’avis des médecins, le petit Charlie est incapable d’entendre, de voir, et de bouger. Avis contesté par les parents qui affirment que leur fils ouvre les yeux et sait qu’ils sont là. À quelques heures de l’application de la décision, Mgr Vincenzo Paglia, président de l’Académie pontificale pour la vie, a lancé un appel à respecter la volonté des parents, en réaffirmant : on ne saurait permettre “en aucun cas” un geste qui “mette fin intentionnellement à une existence humaine, y compris la suspension de la nutrition et de l’hydratation”.
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Participation du Pape et du Saint-Siège
Le pape François suit “avec affection et émotion” l’affaire du petit Charlie Gard, et exprime “sa proximité à ses parents”, a fait savoir le Saint-Siège, le 2 juillet au soir, à quelques heures du débranchement prévu des machines maintenant en vie le nourrisson. Il “prie pour eux dans l’espoir que leur désir d’accompagner et de soigner leur enfant jusqu’au bout ne soit pas négligé”, précise un communiqué du directeur du bureau de presse, Greg Burke.
https://vimeo.com/224161764
Dès le lendemain, Mariella Enoc, la présidente de l’hôpital Bambino Gesù de Rome qui dépend du Vatican, a proposé aux parents du petit Charlie d’accueillir leur enfant, le temps qui lui reste à vivre. En toile de fond, le tweet du Pape, posté sur le compte @Pontifex_it, le 30 juin dernier : “Défendre la vie humaine, surtout quand elle est blessée par la maladie, est un engagement d’amour que Dieu confie à tout homme” qu’elle rappelle dans son communiqué, paru le 3 juillet au soir. Les paroles du Saint-Père, en référence au petit Charlie, souligne-t-elle, “résument bien la mission de l’hôpital Bambino Gesù. C’est pourquoi j’ai demandé au directeur sanitaire de vérifier avec le Great Ormond Street Hospital de Londres, où le nouveau-né est hospitalisé, si les conditions sanitaires sont réunies pour un éventuel transfert de Charlie dans notre hôpital. Nous savons que le cas est désespéré et qu’il n’existe pas, apparemment, de thérapies efficaces”.
Difendere la vita umana, soprattutto quando é ferita dalla malattia, é un impegno d'amore che Dio affida ad ogni uomo.
— Papa Francesco (@Pontifex_it) June 30, 2017
Nombreuses sont les manifestations d’émotion et de solidarité à l’égard du petit Charlie et de ses parents. Alors que les veillées de prières et les pétitions se multiplient dans toute l’Europe, des experts font entendre leurs voix, comme le cardinal Elio Sgreccia, président émérite de l’Académie pontificale pour la vie, pour qui la décision de la Cour suprême britannique favorable à l’arrêt de l’assistance respiratoire, de l’hydratation et de l’alimentation, revient à “anticiper la mort” et donc à “une euthanasie”.
Les droits parentaux en question
Ces experts se montrent également préoccupés – et le cardinal Sgreccia en fait partie – par la limite du droit des parents au respect de la vie de leur enfant que révèle toute cette affaire. Pour l’hôpital et les juges britanniques, l’intérêt du petit Charlie est de mourir pour ne plus souffrir. Pour ses parents, il est de tout tenter pour vivre. Sur le site Gènéthique, Grégor Puppinck, directeur du Centre européen pour le droit et la justice (ECLJ-Strasbourg), revient sur l’arrêt par la CEDH le 27 juin dernier : “Par cette décision, estime-t-il, il est évident pour les juges de Strasbourg que l’intérêt des parents s’oppose à celui de leur fils”, qu’ils font preuve, selon eux, d’une “obstination déraisonnable préjudiciable à leur fils”. Ainsi, les parents du petit Charles “qui l’accompagnent courageusement dans cette épreuve auront eu la tristesse de voir la Cour confirmer, en substance, qu’ils sont de mauvais parents, et qu’ils doivent se résoudre à laisser leur fils mourir, dans son propre intérêt”.
Plus généralement, en acceptant le principe que la mort d’un enfant soit décidée contre la volonté de ses parents, en raison de son état de santé, la Cour pose un grave précédent. Car ce principe, estime Grégor Puppinck, “pourrait conduire à l’acceptation de l’euthanasie des nourrissons, qui est déjà pratiquée et tolérée dans certains pays européens. Il suffirait pour cela de l’appliquer à d’autres enfants porteurs de handicaps graves mais non mortels et qui, comme dans l’affaire de Vincent Lambert, pourraient être abandonnés à la mort par déshydratation et sédation”.
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