L’auteur de “Tombée du nid” et de “Petit à petit” nous parle de ses deux “trésors” Marie et Marie-Garance… et du handicap.Aleteia : Qu’est-ce qui vous a poussé à vouloir donner une suite à Tombée du nid ?
Clotilde Noël : Les dernières pages de mon livre Tombée du nid racontent notre arrivée à la pouponnière et notre intense bonheur de serrer enfin, dans nos bras, notre petite fille Marie porteuse de trisomie 21. Finalement, le livre se termine là où tout commence. Beaucoup de lecteurs m’ont demandé d’écrire la suite. Il fallait mettre en lumière l’immense transformation que Marie opérait jour après jour sur chacun de nous. Petit à petit raconte les réflexions de nos enfants face à l’arrivée de Marie, leur facilité et leur immense liberté d’aimer leur petite sœur comme l’une des leurs. Mais le livre n’aurait pas toute sa richesse s’il n’y avait pas les dizaines de magnifiques témoignages qu’il renferme. Des histoires pleines d’espérance et de joie dans la capacité de dépasser la souffrance et le handicap. Ces témoignages spontanés viennent des « lettres à Marie » déposés sur la page Facebook “Tombée du nid”. Ils sont simples, vivants et à la fois. Il doivent servir de “booster” à chacun pour sortir de sa torpeur et réaliser la richesse de la vie.
Avez-vous été surprise du formidable élan suscité chez toutes ces familles ?
Oui, nous avons été très surpris avec mon mari de voir tant de messages d’encouragements pour que l’on continue à témoigner. Alors nous continuons inlassablement pour dire à quel point les idées reçues sur le handicap s’opposent cruellement à la réalité que nous vivons nous, les familles. La vie ne se réfléchit pas, elle se vit. On oublie trop que nous avons un cœur. Il est tant de le faire battre correctement car c’est lui qui nous tient en vie ….
Vos deux livres témoignent d’ailleurs de votre volonté de briser le rapport anxiogène qu’entretiennent les sociétés occidentales vis à vis du handicap. De quoi les privilégiés que nous sommes souffrent-ils ?
Je vais être sincère, nous souffrons du plus grand des maux : nous avons oublié à quel point la vie est unique et précieuse. C’est en effet très grave. Si nous oublions cela, nous basculons dans une société sous-développée, déshumanisée. Une société qui est incapable de protéger ses membres, même les plus faibles, ne peut fonctionner. C’est une évidence. Alors il est temps de vivre pour aimer…
Dans sa radicalité, votre engagement familial balaie le petit confort de chacun, vous insistez pourtant sur le fait que vous ne voyez aucun héroïsme dans vos choix…
Votre remarque est importante, je ne dirais jamais assez à quel point nos choix ne relèvent pas de l’héroïsme. Je vais même plus loin, cela serait extrêmement grave si c’était le cas. On n’aime pas quelqu’un par pitié ou par « challenge » — je déteste ce mot — on aime une personne pour ce qu’elle est… tout simplement. Alors nous sommes des gens tout à fait banals avec nos faiblesses immenses mais la seule chose qui nous anime c’est de puiser dans nos faiblesses pour essayer de mieux faire le lendemain.
Malgré votre humilité, on se demande où vous puisez votre force !
Ma principale force, je la puise dans mes deux petites filles handicapées. Elles m’apprennent petit à petit à construite ma vie différemment. C’est elles qui me permettent de trouver la solution pour les aimer. Voilà les questions que je me pose depuis qu’elles sont à la maison : “Mais où étais-je avant ? Qu’est ce que je faisais ? Comment je vivais ?” C’est pour cela que je ne cesserai de dire à quel point le monde tourne mieux grâce à ces enfants. Ils sont “grâces”.
Comment la petite Marie vous aide-t-elle à vous rapprocher du Ciel ?
Marie et Marie-Garance, de par leur petitesse et leur fragilité, nous aident à mieux regarder. Elles nous obligent à nous arrêter plusieurs fois par jour. Ainsi nous profitons beaucoup mieux de ce que nous avons, sans courir toujours après ce que nous n’avons pas. Elles nous font réaliser à quel point la vie est un cadeau que l’on ne choisit pas. Un cadeau que l’on ne modèle pas en fonction de ses envies. Ces deux petites filles nous tirent vers le Ciel.
Comment vos autres enfants vivent-ils votre “générosité” ? Tous les jours ne doivent pas être faciles…
Dans un premier temps, quand Marie est arrivée, j’ai senti comme une atmosphère plus sereine à la maison. J’ai vite compris que nos aînés étaient en fait rassurés de l’amour qu’on pouvait leur donner en nous voyant être complètement fous de leur petite sœur trisomique. Ils ont été très interpellés par la réaction de Nicolas (le père de famille, ndlr) qui a complètement fondu en larmes de joie quand il a vu Marie pour la première fois. Inconsciemment ils ont compris qu’on les aimerait toujours sans conditions. Cela allège forcément un enfant dans sa construction affective.
L’arrivée de Marie-Garance, notre nouvelle petite fille polyhandicapée, a eu d’autres effets. Les soins et l’attention apportés sont très différents. Marie-Garance s’alimente très mal. Elle a une gastrostomie la nuit, durant la journée les repas sont difficiles…
En regardant mes deux petites filles handicapées, je réalise chaque jour que ce que nous vivons est très éloigné des prévisions. Les spécialistes nous annonçaient une vie fichue, dure, remplie d’embûches. Mais cette vision là, n’était en fait que la représentation déformée du handicap sur les parois de leur imagination… On se retrouve en plein mythe de la caverne de Platon ! Personne ne peut parler d’un enfant handicapé sans l’avoir porté, bercé, choyé, nourri… et surtout aimé.
Regardez aussi le reportage qui a été consacré à leur famille
Et quel est le rôle de votre “Joseph” dans le fonctionnement de votre “petite” famille ?
Nicolas a le rôle concret d’un père de famille qui aime énormément s’occuper de ces enfants. Il est l’équilibre indispensable de la famille et un soutien inébranlable pour moi. Je n’aurai pu faire ce chemin sans sa force, sa confiance et son immense foi.
La prière vous porte incontestablement …
Oui, vous touchez du doigt l’essentiel, Je trouve mes “points de recharges” dans la prière, l’adoration, l’Eucharistie et la confession. Il faut faire le vide en soi pour faire ensuite le plein de ce qui nous aide à avancer mieux. Il n’y a pas de secret, il faut puiser à la source.
Propos recueillis par Thomas Renaud.
Tombée du nid de Clotilde Noël, éditions Pocket, 163 pages, 5,95 euros.
Petit à petit de Clotilde Noël, Salvator, 254 pages, 18 euros.
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