En cette Journée mondiale des malades, Benoit Cazalaà revient sur l’un des véritables besoins des personnes handicapées : trouver une place dans la société. Directeur de l’Arche à Paris pendant 15 ans, Benoît Cazalaà est désormais responsable du développement de l’association. Il travaille essentiellement au service de personnes en situation de handicap mental. Il constate que les personnes handicapées sont bien accompagnées, bien soignées, mais ce qui leur manque le plus souvent est de trouver une place adaptée dans la société. Beaucoup d’entre elles demandent instinctivement : “Qu’est-ce que je peux faire pour vous ?” Or ils peuvent faire quelque chose de très utile.
“Ils nous ouvrent à la fraternité”
Même après ses années d’expérience à l’Arche, Benoit Cazalaà admet être mal à l’aise au premier contact avec une personne handicapée qu’il ne connaît pas encore. Ce malaise n’a rien de honteux ou d’anormal : “On est face à une personne qui n’a pas ou peu de convenances sociales, dont les réactions peuvent surprendre, nous déplacer”.
“Mais cette situation qui nous sort de notre zone de confort a des vertus : on revient à l’essentiel“, explique Benoit Cazalaà. “Avec une personne fragile, les rapports dépassent le jugement de l’autre et la compétition. Cette relation nous permet enfin de rejoindre notre propre fragilité, volontiers claquemurée, cachée, mais qui fait partie intégrante de notre personnalité. Elle nous autorise à être nous-mêmes”.
Simplicité des rapports et authenticité
Lors d’une conférence TEDx en novembre dernier, à Issy-les-Moulineaux, une série de discussions consacrée au “vivre ensemble” a été bousculée par l’intervention de l’une des personnes que suit Benoit Cazalaà, Maxence Requillard. “Il a proposé une autre manière de prendre la parole” assure celui-ci. Entre deux experts venus partager leurs idées, Maxence est arrivé avec des objets du quotidien pour décrire des réalités concrètes et fondamentales, nécessaires pour vivre ensemble correctement. Toutefois, conclut Benoit Cazalaà, il y a deux écueils à éviter absolument avec les personnes qui ont une fragilité, le premier c’est d’estimer que le handicap est une horreur absolue, l’autre qu’il est une chance… Chacun est singulier dans sa manière d’intégrer sa fragilité dans son histoire.
Beaucoup de ces personnes en situation de fragilité souhaitent travailler, mais le droit du travail s’adapte difficilement à leur cas. Benoit Cazalaà constate qu’il est très difficile de sortir du cadre assez strict du milieu protégé nécessaire mais pas suffisant. “J’ai été frappé de voir, à Londres, une personne déficiente intellectuelle qui faisait un travail tout simple. Il remplissait les sacs, au supermarché, au bout de la caisse. Il le faisait bien et cela faisait à la fois son bonheur et celui des clients. Ils nous manquent, en France, ces petits boulots d’accueil et de service qui font une différence énorme !”
Risque d’eugénisme ?
Devant la pratique de l’avortement des fœtus présentant des risques de développer des pathologies, Benoit Cazalaà se montre prudent. Les progrès de la médecine représentent une bonne nouvelle, ils nous obligent à plus de responsabilité, plus de possibilités, assure-t-il. “Il ne faut surtout pas porter de jugement, de l’extérieur, sur ces questions. L’accueil d’un enfant handicapé est très lourd, très exigeant”, prévient-il.
En revanche, le risque que représente la médecine actuelle est d’enfermer les patients dans un protocole sans réflexion ni accompagnement quelle que soit la décision prise. “Je suis frappé, par exemple, de voir comment le diagnostic d’un cancer se traduit invariablement par un protocole très intrusif, comprenant une chimiothérapie très longue. Le patient devrait avoir plus de liberté à l’égard des traitements qu’on lui inflige”.