Lisi Desai souffre d’une maladie dégénérative des muscles et consacre sa vie à ceux qui sont délaissés par la société. “J’étais une enfant comme les autres, sans difficulté physique ou mentale. Puis, lors de mes études, j’ai commencé par me sentir anormalement fatiguée après la moindre marche. J’ai obtenu mon diplôme, mais je m’affaiblissais”, se souvient Lisi Desai. Les consultations médicales se succédaient, sans résultat, jusqu’à un diagnostic terrible : une maladie rare de dégénérescence des muscles.
“Comme un soldat défait”
Malgré la multitude de traitements, conventionnels ou de médecines alternatives, qu’elle reçoit, rien n’enraye la maladie. Elle commence malgré tout à travailler, mais sa condition physique se détériore. Elle perd sa force physique, et le moral suit : elle ne peut plus assumer son poste, et doit quitter son emploi. De retour dans son village, elle découvre que l’attitude de ses voisins envers elle a changé. Elle rencontre la désillusion et le pessimisme : “Je me sentais découragée, comme un soldat défait, avec aucun espoir dans la vie”.
Une longue bataille
Au terme d’une longue bataille contre elle-même, Lisi Desai a trouvé un nouveau mode de vie qu’elle résume en “ne laisse jamais tomber”. Confrontée à la réalité du handicap, elle accepte qu’il fasse partie de la diversité de la vie, au lieu de le rejeter, et commence à l’adopter. Reprenant sa combativité, elle s’intéresse à la situation des handicapés au Bangladesh, qui sont mal reçus, mal intégrés et travaillent très rarement. Pourtant, les choses évoluent : le gouvernement bengali a pris des initiatives pour l’accès à l’emploi, et Lisi Desai se montre optimiste pour la situation à venir. Elle prend part au combat en participant à la Turning Point Fondation. Au sein de cette organisation, elle aide les femmes handicapées à retrouver confiance en elle, à se former et à retrouver un travail.
“Un autre aspect de la grandeur de Dieu”
Cette catholique s’appuie sur son Église. Le catéchisme enseigne que les personnes souffrant d’un handicap font partie de la Création et de l’humanité, et l’Église a donc un rôle particulier à jouer dans l’acceptation du handicap. Il faut rappeler, explique Lisi Desai, que le handicap n’est pas causé par la faute d’une personne, mais qu’il est un autre aspect de la grandeur de Dieu. En tant que personnes, les handicapés n’ont pas seulement besoin d’aide, mais d’opportunités pour développer leurs talents propres. Ils ont besoin d’être aimés et respectés, d’être vus selon leur personnalité et non selon leur maladie. Lisi Desai conclut : “Mon rêve serait de participer à un changement qualitatif de la société […] Je voudrais d’une société inclusive, où hommes et femmes, quelles que soient leurs maladies, disposent d’un environnement porteur pour nourrir et développer leurs talents et leur potentiel”.