L’an dernier, durant la Journée mondiale de la trisomie 21, enceinte et endeuillée, je ne trouvais pas les mots. Un an et un beau bébé plus tard, je suis comblée.Parfois, en montant sur le toit de la cabane de mon jardin, je pouvais voir Caroline sur le trottoir devant la maison, en train de jouer à la Barbie. Elle appelait toujours les gens par leur nom et prénom, d’une détermination étonnante : “Bonjour Elisabeth”. Nous étions guides ensemble. Sa mère m’amenait au collège tous les matins en Sixième.
Quand on m’a dit, suite au diagnostic prénatal, que mon enfant serait probablement trisomique, j’ai d’abord pensé à Caroline, à son fort caractère, à la manière dont elle coiffait sa Barbie pendant des heures devant chez moi. Et à comment elle est morte trop jeune, il y a trois ans de cela, à environ 30 ans. Les premières larmes versées pour mon enfant étaient à la pensée de ne pas pouvoir supporter qu’il meure trop tôt.
“Je n’ai pas fait le deuil d’une personne, mais le deuil de mes propres idéaux familiaux”
C’est un jeudi matin de décembre que j’ai reçu les résultats de l’analyse de sang. J’emmenais mon aîné à la gym quand mon téléphone a sonné. Deux semaines auparavant, l’échographie avait révélé un marqueur du syndrome de Down ; il n’y avait qu’un risque sur 476 que mon enfant ait la trisomie 21. Je n’ai jamais fait partie des gagnants aux tombolas ou à la loterie. Il suffisait d’une analyse de sang pour dissiper toute inquiétude.
J’ai répondu au téléphone, le calant entre mon oreille et mon épaule, un gobelet de thé dans une main, la main de mon fils dans l’autre. Quand la femme à l’autre bout du fil a commencé à parler, j’ai stoppé net. La Terre a arrêté de tourner, comme si Dieu avait immobilisé le Soleil.
J’ai alors appris que c’était moi. Moi parmi les autres 475.
Comment m’exprimer sur ce moment qui a bouleversé ma vie ? Sur les images qui ont traversé mon esprit, sur le diaporama d’un futur que je n’avais pas prévu ?
Durant les mois qui ont suivi, j’ai fait le deuil ; pas celui d’une personne, mais celui de mes propres idéaux familiaux. Je sentais mon bébé bouger dans mon ventre, et je l’aimais comme toute mère aime ce miracle de la grossesse. Mais cette partie de lui, ces chromosomes en trop, demeuraient pour moi un mystère.
J’ai pensé à mes autres enfants. En voudront-ils à leur frère d’être plus exigeant ? Auront-ils honte de lui ? Qui prendra soin de lui quand mon mari et moi ne le pourrons plus ? Serai-je capable d’apprendre à être la mère d’un enfant ayant des besoins spéciaux ?
Mon bébé est simplement avide d’amour
La Journée mondiale de la trisomie 21 tombe en mars. L’an dernier, c’était deux semaines avant la naissance de notre bébé, Alex.
Durant ces dernières semaines, la croissance de mon bébé avait ralenti, et ma quantité de liquide amniotique était préoccupante. Je savais que tout était sur le point de changer dans ma vie. Il me semblait devoir marquer d’une pierre blanche cette fameuse journée, pour en parler, même si nous n’avions pas encore informé les gens hors de notre famille et de notre cercle d’amis proches.
Je me suis assise devant mon ordinateur, mon ventre reposant sur le clavier, et j’ai écrit et réécrit un court résumé de ma journée.
Je voulais parler de mon émerveillement face à ce petit être que je portais, et qui était quelqu’un à part entière, avec ou sans trisomie 21. Je voulais parler de la joie que Caroline avait apporté dans ma vie.
Mais qu’est-ce que je savais de la trisomie 21 ? Quel droit avais-je d’en parler ? J’ai tout effacé et fermé mon ordinateur.
“Un bébé. Pas un syndrome”
Quand Alex est né, j’ai découvert le plus beau des visages, entouré de beaux cheveux sable. C’était mon bébé. Pas un syndrome.
Mes enfants ont écouté attentivement quand mon mari et moi leur avons expliqué ce qu’était la trisomie 21. “Certaines choses seront plus faciles pour lui ; et d’autres seront plus difficiles, comme lire, ou courir. Il faudra l’aider et l’encourager, et je sais que vous pouvez le faire, n’est-ce pas ?”
Qu’y avait-il d’autre à dire ?
Alex est le bébé de rêve. Il est plus gentil que toute autre personne que je connais. Il vit pour ses frères, qui l’entourent de toutes les attentions possibles (danses, chants…). Il m’observe quand je règle les conflits entre eux et quand je les punis. Et il attend que nos regards se croisent. Et dans ces moments-là, j’ai le souffle coupé devant la pureté de son amour pour nous. Nous qui ne le méritons pas.
Il est tout simplement avide de nous voir.
Récemment, j’ai lu un article sur le pouvoir, sur la manière dont les individus veulent toujours être plus puissants. Nous voulons toujours faire mieux, gagner le respect des autres, avoir du mérite.
Ce n’est pas qu’Alex est meilleur que nous ou plus angélique. C’est simplement qu’il ne recherche pas le pouvoir. Il est simplement désireux d’aimer et d’être aimé, de connaître et d’être connu. Et quand on le regarde, il est tout sourire. Il frappe des mains.
Il y a quelques mois, mon fils de 7 ans m’a dit : “Maman, je ne veux pas qu’Alex soit différent. J’aimerais qu’il ressemble aux autres enfants parce que cela me rend triste”.
La vie nous fait tous souffrir. La question n’est pas de savoir si nous souffrirons, mais de savoir quand nous souffrirons, et comment nous encaisserons les coups. Je remercie le Seigneur que mes enfants apprennent cette vérité maintenant. Oui, il leur sera difficile de voir Alex souffrir ; mais je pense que sa vie les aidera à murir en hommes compatissants et aimants. Je prie pour qu’ils lui apprennent à travailler dur, à aimer largement, et à privilégier l’amitié avant le succès.
“Il en vaut la peine, les efforts et la patience.”
J’ai parfois pensé à ces autres 475 femmes, dont les analyses sont revenues négatives. J’en avais ressenti une pointe de jalousie ; mais maintenant, j’ai appris à reconnaître le cadeau qui m’a été offert.
Il y avait une chance sur 476, et j’ai gagné le gros lot.
Si je pouvais voyager dans le temps, revenir à cet instant où je ne savais quoi écrire devant mon ordinateur, je me dirais à moi-même : “Respire profondément. Tu viens de gagner à la loterie. Ce n’était pas prévu, et c’est la plus belle de toutes les aventures.”
Je dirais à cette mère en train d’écrire que ses aînés seront capables d’une tendresse telle qu’on en a encore jamais vu. Je lui parlerais du jour où, en mettant son bébé de 3 mois au lit, l’un de ses frères lui demandera de prier pour que “la trisomie 21 ne lui fasse pas de mal”. Je lui raconterais que, quand bébé pleure, le benjamin crie à tue-tête la chanson écrite ensemble : “Je suis Alex ! Je suis Alex ! Je suis un gentil petit garçon !”. Je lui expliquerais que, malgré la cohue, aussitôt qu’Alex entend la voix de son frère il arrête toujours de pleurer, juste pour pouvoir l’écouter.
Je lui dirais que c’est parfait ainsi. Que c’est ce qui était prévu depuis le début. Je lui rappellerais tout l’amour que nous avions pour Caroline.
Et je dirais à cette maman en proie au doute, qu’Alex en vaut la peine, les efforts et la patience. Parce que l’amour est plus grand et plus spectaculaire qu’elle ne peut l’imaginer.